ГЕНЕТИЧЕСКАЯ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ И НЕДИСКРИМИНАЦИЯ В АСПЕКТЕ РЕГИОНАЛЬНОГО ЗАКОНОТВОРЧЕСТВА


Цитировать

Полный текст

Аннотация

Настоящая статья продолжает серию публикаций, направленных на освещение и анализ влияния деятельности Международного комитета по биоэтике (МКБ) ЮНЕСКО на развитие целостной биоэтической концепции в России и других странах кластера Бюро ЮНЕСКО в Москве. Представлены материалы по формированию нормативно-правового и 9 информационного регионального ресурса исполнения этических принципов, заложенных в двух первых универсальных документах МКБ ЮНЕСКО: «Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека» (1997) и «Международная декларация о генетических данных человека» (2003). Рассмотрено приоритетное значение данных документов по противостоянию современным вызовом нарушения генетической конфиденциальности и развития анти-дискриминационной политики.

Об авторах

О. Н Кубарь

ФГУН НИИЭМ имени Пастера; ЮНЕСКО

Email: okubar@list.ru
доктор медицинских наук, Руководитель клинического отделения ФГУН НИИЭМ имени Пастера, Вице -председатель Международного комитета по биоэтике ЮНЕСКО, Член Российского комитета по биоэтике при Комиссии Российской Федерации по делам ЮНЕСКО.

Г. Л Микиртичан

Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский Университет Минздрава РФ;СПб ГПМУ Минздрава РФ

д-р мед. наук, проф., зав. кафедрой гуманитарных дисциплин и биоэтики Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского Университета Минздрава РФ, председатель Комитета по этике СПб ГПМУ Минздрава РФ, член Форума комитетов по этике государств-участников СНГ

А. Е Никитина

Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский Университет Минздрава РФ

юрид. наук, доцент кафедры гуманитарных дисциплин и биоэтики Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского Университета Минздрава РФ, член Форума комитетов по этике государств-участников СНГ

Список литературы

  1. Баев. А. А. Геном человека: некоторые этико-правовые проблемы настоящего и будущего // Человек, 1995. - № 2. - с. 5-13
  2. Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека // ЮНЕСКО, 1997. - 10 с.
  3. Иванов В.И., Юдин Б.Г. Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (международные документы и аналитические материалы) - Москва, 1998. - 190 с.
  4. Кубарь О.И., Микиртичан Г.Л., Никитина А.Е. Этическая экспертиза биомедицинских исследований в государствах-участниках СНГ (социальные и культурные аспекты) // Феникс. - Санкт - Петербург, 2007. -406 с.
  5. Кубарь О.И., Юдин Б.Г., Никитина А.Е., Владимирова Е.Ю. Этические и законодательные тенденции в области биологии и медицины в государствах-участниках СНГ // Здравоохранение. 2009. - № 10. - с. 46-60
  6. Международная декларация о генетических данных человека // ЮНЕСКО, 2003, 16 с.
  7. Об этико-правовом регулировании и безопасности генетических медицинских технологий в государствах-участниках СНГ. Рекомендации МПА СНГ. 2007. - 6 с. - www//http://old.iacis.ru
  8. Тищенко П.Д., Юдин Б.Г. Проект «Геном человека»: этические и правовые нормы // Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (международные документы и аналитические материалы), Москва, 1998. - с. 9 -24
  9. Bankowski Z., Capron A. M. The Declaration of Inuyama and Reports of the Working Groups Human Gene Therapy // CIOMS, Geneva. 1991. - № 2 (2) p. 123 - 129
  10. Declaration on the Human Genome Project, Marbella. 44th World Medical Assembly // Ibid. 1992. - № 1. - p. 150
  11. European Parliament Resolution on the Ethical and Legal Problems of genetic engineering // Bull.Med. Ethics. 1990. - p.8 - 10
  12. International Council of Scientific Unions (ICSU) “Statement on Gene Patenting” // Int. Digest of Health Legislation, 1993. - V. 44 (2). - p.363 - 367
  13. Knoppers B.M., Chadwick R. The Human Genome Project: Under an International Ethical Microscope // Science, 1994. - V. 265. — № 5181. - p. 2035 - 2036
  14. Macer D.R.J. Human Genome Project? // Bioethics, 1991. - № 5. - p.183 - 211
  15. Pompidou A. Research on the Human Genome and Patentability - The Ethical Consequences // Journal of Medical Ethics, 1995. -V. 21 (2). - p. 69 -71
  16. The Inuyama Declaration. Proceedings of the 24th CIOMS Round Table Conference // CIOMS, Geneva. - 1991. - p. 1-3
  17. Valencia Declaration on Ethics and the Human Genome Project. Second Workshop on International Cooperation for the Human Genome Project: Ethics // International journal of bioethics. 1991. - № 2 (2). - p. 94-95

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Кубарь О.Н., Микиртичан Г.Л., Никитина А.Е., 2013

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».