GENETIC CONFIDENTIALITY AND NON-DISCRIMINATION IN REGIONAL LAW


如何引用文章

全文:

详细

Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997), International Declaration on Human Genetic Data (2003). It is shown the value of these documents for protection from braking genetic confidentiality and for establishment the nondiscrimination policy on this issue. The article continues the series of publications concerning the activity of International Bioethics Committee (IBC) UNESCO and its impact on developing the bioethical conception in Russia and other cluster countries of UNESCO Moscow Office. In article are presented the data regarding creation in the region legal and informational resources for application the ethical principals of UNESCO

作者简介

O. Kubar

Pasteur clinical branch;UNESCO

Email: okubar@list.ru
Doctor of medical sciences, Head of the Pasteur clinical branch, Vice-chairman of the International Bioethics Committee at UNESCO, Member of the Russian Bioethics Committee at the Commission of the Russian Federation for UNESCO

G. Mikirtichina

the St. Petersburg state pediatric medical University of Ministry of Health of the Russian Federation

Doctor of medical sciences, Professor, head of the chair of humanitarian disciplines and bioethics of the St. Petersburg state pediatric medical University of Ministry of Health of the Russian Federation, chairman of Committee on ethics of SPb of GPMU of Ministry of Health of the Russian Federation, member of the Forum of committees on ethics of the participating states of the CIS

A. Nikitina

St. Petersburg state pediatric medical University of Ministry of Health of the Russian Federation

Ph.D., Assistant Professor of the chair of humanitarian disciplines and bioethics of the St. Petersburg state pediatric medical University of Ministry of Health of the Russian Federation, chairman of Committee on ethics of SPb of GPMU of Ministry of Health of the Russian Federation, member of the Forum of committees on ethics of the participating states of the CIS

参考

  1. Баев. А. А. Геном человека: некоторые этико-правовые проблемы настоящего и будущего // Человек, 1995. - № 2. - с. 5-13
  2. Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека // ЮНЕСКО, 1997. - 10 с.
  3. Иванов В.И., Юдин Б.Г. Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (международные документы и аналитические материалы) - Москва, 1998. - 190 с.
  4. Кубарь О.И., Микиртичан Г.Л., Никитина А.Е. Этическая экспертиза биомедицинских исследований в государствах-участниках СНГ (социальные и культурные аспекты) // Феникс. - Санкт - Петербург, 2007. -406 с.
  5. Кубарь О.И., Юдин Б.Г., Никитина А.Е., Владимирова Е.Ю. Этические и законодательные тенденции в области биологии и медицины в государствах-участниках СНГ // Здравоохранение. 2009. - № 10. - с. 46-60
  6. Международная декларация о генетических данных человека // ЮНЕСКО, 2003, 16 с.
  7. Об этико-правовом регулировании и безопасности генетических медицинских технологий в государствах-участниках СНГ. Рекомендации МПА СНГ. 2007. - 6 с. - www//http://old.iacis.ru
  8. Тищенко П.Д., Юдин Б.Г. Проект «Геном человека»: этические и правовые нормы // Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (международные документы и аналитические материалы), Москва, 1998. - с. 9 -24
  9. Bankowski Z., Capron A. M. The Declaration of Inuyama and Reports of the Working Groups Human Gene Therapy // CIOMS, Geneva. 1991. - № 2 (2) p. 123 - 129
  10. Declaration on the Human Genome Project, Marbella. 44th World Medical Assembly // Ibid. 1992. - № 1. - p. 150
  11. European Parliament Resolution on the Ethical and Legal Problems of genetic engineering // Bull.Med. Ethics. 1990. - p.8 - 10
  12. International Council of Scientific Unions (ICSU) “Statement on Gene Patenting” // Int. Digest of Health Legislation, 1993. - V. 44 (2). - p.363 - 367
  13. Knoppers B.M., Chadwick R. The Human Genome Project: Under an International Ethical Microscope // Science, 1994. - V. 265. — № 5181. - p. 2035 - 2036
  14. Macer D.R.J. Human Genome Project? // Bioethics, 1991. - № 5. - p.183 - 211
  15. Pompidou A. Research on the Human Genome and Patentability - The Ethical Consequences // Journal of Medical Ethics, 1995. -V. 21 (2). - p. 69 -71
  16. The Inuyama Declaration. Proceedings of the 24th CIOMS Round Table Conference // CIOMS, Geneva. - 1991. - p. 1-3
  17. Valencia Declaration on Ethics and the Human Genome Project. Second Workshop on International Cooperation for the Human Genome Project: Ethics // International journal of bioethics. 1991. - № 2 (2). - p. 94-95

补充文件

附件文件
动作
1. JATS XML
下载

版权所有 © Kubar O.I., Mikirtichina G.L., Nikitina A.E., 2013

Creative Commons License
此作品已接受知识共享署名-非商业性使用-禁止演绎 4.0国际许可协议的许可。

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».