Инвалиды с детства с тяжёлыми нарушениями функций: медико-социальный портрет

Цель. Изучение медико-социальных характеристик инвалидов с детства I группы, их потребности в различных видах реабилитации и ухода для разработки медико-социальной модели персонального ассистирования.

Методы. Проведено выборочное исследование 194 инвалидов с детства I группы в восьми субъектах Российской Федерации по специально разработанной методике. Расчёты производили в программе Viewer IBM SPSS Statistics 23.

Результаты. Состояние здоровья инвалидов с детства I группы характеризуется полиморфизмом и полиморбидностью. У 64,3% инвалидов выявлены множественные нарушения функций органов и систем. В связи с этим характерны выраженные ограничения основных категорий жизнедеятельности. На организацию ухода за инвалидами с детства I группы половина людей, осуществляющих уход (47,4%), затрачивают ежедневно более 8 ч, от 4 до 8 ч — 29,8%, от 2 до 3 ч — 12,9%, менее 2 ч — 4,1%. Выявлено, что 32,7% семей тратят более половины своего семейного бюджета на уход (организацию медицинского и бытового ухода, перевозку и перемещения, организацию обучения, общение в соответствии с возрастом). Вместе с тем, среди людей, осуществляющих уход, только 30,0% работают, остальные 70,0% не работают (не получают трудового стажа) и не смогут претендовать на трудовую пенсию. Для инвалидов с детства I группы характерны выраженные ограничения основных категорий жизнедеятельности, потребность в постоянном и регулярном уходе всех видов, однако 28,4% инвалидов с детства I группы способны осуществлять самообслуживание сами или с незначительной помощью других людей. Учитывая представленный медико-социальный портрет, государственная поддержка данной категории граждан должна осуществляться дифференцировано. Модель «персонального ассистирования» позволяет родителям/опекунам инвалидов не только осуществлять уход за членом семьи, но и трудоустроится в качестве персонального помощника.

Вывод. Семьи, имеющие инвалидов с детства I группы, нуждаются в дифференцированной поддержке, которая позволит и осуществлять уход за членом своей семьи, и работать родителям/опекунам; решить эти задачи могла бы модель «персонального ассистирования».