Patient registries in clinical practice: the experience of Russia and foreign countries
- Authors: Elfimov D.A.1, Elfimova I.V.1, Vasilkova T.N.1
-
Affiliations:
- Tyumen State Medical University
- Issue: Vol 42, No 5 (2025)
- Pages: 19-33
- Section: Review of literature
- URL: https://bakhtiniada.ru/PMJ/article/view/351528
- DOI: https://doi.org/10.17816/pmj42519-33
- ID: 351528
Cite item
Full Text
Abstract
Cardiovascular diseases and chronic kidney disease are closely related and often occur simultaneously. According to the WHO and Rosstat data, cardiovascular diseases are the leading cause of death, and concomitant chronic kidney disease worsens the prognosis.
In Russia, there are registries for chronic heart failure, coronary heart disease, arterial hypertension, and chronic kidney disease. However, their development is uneven: cardiology registries cover more patients, while chronic kidney disease registries mainly record data on dialysis patients.
International experience demonstrates the benefits of centralized systems with electronic medical records and analytical tools. In Russia, there are problems with data fragmentation, lack of standards, and manual data entry.
An analysis of Russian and international registries of patients with chronic diseases confirms their importance in healthcare. In the Russian Federation, registries for cardiovascular pathologies and arterial hypertension have been established. However, there are some problems, such as nephrology registries covering only patients with end-stage renal disease. Registries are essential for monitoring disease incidence, evaluating the effectiveness of treatment, and identifying risk factors. The implementation of electronic registries simplifies data collection, streamlines the work of healthcare professionals, and enhances the quality of medical care.
Full Text
##article.viewOnOriginalSite##About the authors
D. A. Elfimov
Tyumen State Medical University
Author for correspondence.
Email: yelfimovda@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-4875-1244
SPIN-code: 6487-8549
PhD (Medicine), Associate Professor, Associate Professor of the Department of Faculty Therapy of the Institute of Clinical Medicine
Russian Federation, TyumenI. V. Elfimova
Tyumen State Medical University
Email: yelfimovda@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-4724-0664
SPIN-code: 3111-0877
PhD (Medicine), Associate Professor, Associate Professor of the Department of Faculty Therapy of the Institute of Clinical Medicine
Russian Federation, TyumenT. N. Vasilkova
Tyumen State Medical University
Email: yelfimovda@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-4753-6630
SPIN-code: 3410-4460
DSc (Medicine), Professor, Head of the Department of Faculty Therapy of the Institute of Clinical Medicine
Russian Federation, TyumenReferences
- Kadowaki T., Maegawa H., Watada H., Yabe D., Node K., Murohara T., Wada J. Interconnection between cardiovascular, renal and metabolic disorders: a narrative review with a focus on Japan. Diabetes Obes Metab. 2022; 24 (12): 2283–2296. doi: 10.1111/dom.14829
- Андрусев А.М., Перегудова Н.Г., Шинкарев М.Б., Томилина Н.А. Заместительная почечная терапия хронической болезни почек 5-й стадии в Российской Федерации 2016–2020 гг. Краткий отчет по данным Общероссийского регистра заместительной почечной терапии Российского диализного общества. Нефрология и диализ 2022; 24 (4): 555–565. doi: 10.28996/2618-9801-2022-4-555-565 / Andrusev A.M., Peregudova N.G., Shinkarev M.B., Tomilina N.A. Kidney replacement therapy for end Stage Kidney disease in Russian Federation, 2016–2020 Russian National Kidney Replacement Therapy. Registry Report of Russian Public Organization of Nephrologists “Russian Dialysis Society”. Nephrology and Dialysis 2022; 24 (4): 555–565. doi: 10.28996/2618-9801-2022-4-555-565 (in Russian).
- Ситникова М.Ю., Лясникова Е.А., Юрченко А.В., Трукшина М.А., Куулар А.А., Галенко В.Л., Иванов С.Г., Дупляков Д.В., Шляхто Е.В. Результаты 3 лет работы Российского госпитального регистра хронической сердечной недостаточности (RUssian hoSpital Heart Failure Registry – RUS-HFR): взаимосвязь менеджмента и исходов у больных хронической сердечной недостаточностью. Кардиология 2018; 58 (10S): 9–19. doi: 10.18087/cardio.2483 / Sitnikova M.Yu., Lyasnikova E.A., Yurchenko A.V., Trukshina M.A., Kuular A.A., Galenko V.L., Ivanov S.G., Duplyakov D.V., Shlyakhto E.V. Results of 3 years work of the Russian hospital register of chronic heart failure (RUssian hoSpital Heart Failure Registry -RUS-HFR): relationship between management and outcomes in patients with chronic heart failure. Kardiologiia 2018; 58 (10S): 9–19. doi: 10.18087/cardio.2483 (in Russian).
- Шляхто Е.В., Беленков Ю.Н., Бойцов С.А., Виллевальде С.В., Галявич А.С., Глезер М.Г., Звартау Н.Э., Кобалава Ж.Д., Лопатин Ю.М., Мареев В.Ю., Терещенко С.Н., Фомин И.В., Барбараш О.Л., Виноградова Н.Г., Дупляков Д.В., Жиров И.В., Космачева Е.Д., Невзорова В.А., Рейтблат О.М., Соловьева А.Е., Зорина Е.А. Проспективное наблюдательное многоцентровое регистровое исследование пациентов с хронической сердечной недостаточностью в Российской Федерации (ПРИОРИТЕТ-ХСН): обоснование, цели и дизайн исследования. Российский кардиологический журнал 2023; 28 (6): 5456. doi: 10.15829/1560-4071-2023-5456 / Shlyakhto E.V., Belenkov Yu.N., Boytsov S.I., Villevalde S.V., Galyavich A.S., Glezer M.G., Zvartau N.E., Kobalava Zh., Lopatin Yu.M., Mareev Yu.V., Tereshchenko S.N., Fomin I.V., Barbarash O.L., Vinogradova N.G., Duplyakov D.V., Zhirov I.V., Kosmacheva E.D., Nevzorova V.A., Reitblat O.M., Soloveva A.E., Zorina E.A. Relationships and Activities. The study is supported by OOO AstraZeneca Pharmaceuticals. Russian Journal of Cardiology 2023; 28 (6): 5456. doi: 10.15829/1560-4071-2023-5456 (in Russian).
- Рейтблат О.М., Айрапетян А.А., Лазарева Н.В., Межонов Е.М., Сорокин Е.В., Принтс Ю.Ш., Бланкова З.Н., Свирида О.Н., Агеев Ф.Т., Жиров И.В., Терещенко С.Н., Бойцов С.А. Создание регистров как один из механизмов улучшения медицинской помощи пациентам с хронической сердечной недостаточностью. Состояние проблемы. Терапевтический архив 2023; 95 (9): 739–745. doi: 10.26442/00403660.2023.09.202370 / Reitblat O.M., Airapetian A.A., Lazareva N.V., Mezhonov E.M., Sorokin E.V., Prints I.S., Blankova Z.N., Svirida O.N., Ageev F.T., Zhirov I.V., Tereshchenko S.N., Boytsov S.A. Creation of registers as one of the mechanisms for improving medical care for patients with chronic heart failure. Problem state. Terapevticheskii arkhiv 2023; 95 (9): 739–745. doi: 10.26442/00403660.2023.09.202370 (in Russian).
- Спасенков Г.Н., Хлынова О.В., Корягина Н.А., Шишкина Е.А., Прохоров К.В., Суханов М.С., Есева С.Е. Трехуровневая система организации медицинской помощи пациентам с хронической сердечной недостаточностью в Пермском крае. Материалы Национального конгресса с международным участием «Сердечная недостаточность 2021». Москва. 10.12.2021–11.12.2021. Кардиология 2022; 62 (2): 94. doi: 10.18087/cardio.2022.2.n2023 / Spasenkov G.N., Khlynova O.V., Koryagina N.A., Shishkina E.A., Prokhorov K.V., Sukhanov M.S., Eseva S.E. Three-tier system for organizing medical care for patients with chronic heart failure in the Perm Territory. Proceedings of the National Congress with International Participation "Heart Failure 2021". Moscow. 10.12.2021–11.12.2021. Cardiology 2022; 62 (2): 94. doi: 10.18087/cardio.2022.2.n2023 (in Russian).
- Crespo-Leiro M.G., Anker S.D., Maggioni A.P., Coats A.J., Filippatos G., Ruschitzka F., Ferrari R., Piepoli M.F., Delgado Jimenez J.F., Metra M., Fonseca C., Hradec J., Amir O., Logeart D., Dahlström U., Merkely B., Drozdz J., Goncalvesova E., Hassanein M., Chioncel O., Lainscak M., Seferovic P.M., Tousoulis D., Kavoliuniene A., Fruhwald F., Fazlibegovic E., Temizhan A., Gatzov P., Erglis A., Laroche C., Mebazaa A. European society of cardiology heart failure long-term registry (ESC-HF-LT): 1-year follow-up outcomes and differences across regions. European journal of heart failure 2016; 18 (6): 613–625. doi: 10.1002/ejhf.566
- Fonarow G.C. The acute decompensated heart failure national registry (ADHERE): Opportunities to improve care of patients hospitalized with acute decompensated heart failure. Reviews in Cardiovascular Medicine 2003; 4 (7): S21–S30. PMID: 14668697
- Balagopalan J.P., Abdullakutty J. Heart failure registries in Asia – what have we learned? Cardiovascular Innovations and Applications 2024; 9 (1). doi: 10.15212/CVIA.2024.0026
- Cowie M.R., Komajda M. Quality of physician adherence to guideline recommendations for life-saving treatment in heart failure: an international survey. Cardiac Failure Review 2017; 3 (2): 130–133. doi: 10.15420/cfr.2017:13:1
- Панов А.В., Абесадзе И.Т., Алугишвили М.З., Вербило С.Л., Корженевская К.В., Кулешова Э.В., Лоховинина Н.Л., Дупляков Д.В., Хохлунов С.М., Крюков А.В., Либис Р.А., Исаева Е.Н., Басырова И.Р., Сафонова Д.В. Регистр больных, перенесших операцию коронарного шунтирования при ишемической болезни сердца стабильного течения (программа РИКОШЕТ). Артериальная гипертензия 2014; 20 (6): 568–577. / Panov A.V., Abesadze I.T., Alugishvili M.Z., Verbilo S.L., Korzhenevskaya K.V., Kuleshova E.V., Lohovinina N.L., Duplyakov D.V., Hohlunov S.M., Kryukov A.V., Libis R.A., Isaeva E.N., Basirova I.R., Safonova D.V. Register of patients with stable coronary artery disease underwent coronary artery bypass grafting surgery (Ricochet program). Arterial’naya Gipertenziya (Arterial Hypertension) 2014; 20 (6): 568–577 (in Russian).
- Толпыгина С.Н., Марцевич С.Ю. Исследование ПРОГНОЗ ИБС. Новые данные по отдаленному наблюдению. Профилактическая медицина 2016; 19 (1): 30–36. doi: 10.17116/profmed201619130-36 / Tolpygina S.N., Martsevich S.Iu. Investigation of CHD PROGNOSIS: New long-term follow-up data. Russian Journal of Preventive Medicine 2016; 19 (1): 30–36. doi: 10.17116/profmed201619130-36 (in Russian).
- Гарганеева А.А., Кужелева Е.А., Александренко В.А. Популяционное исследование отдаленных исходов острого инфаркта миокарда в Томске. Российский кардиологический журнал 2017; (11): 27–30. doi: 10.15829/1560-4071-2017-11-27-30 / Garganeeva A.A., Kuzheleva E.A., Aleksandrenko V.A. Populational study of long term outcomes of acute myocardial infarction in Tomsk. Russian Journal of Cardiology 2017; (11): 27–30. doi: 10.15829/1560-4071-2017-11-27-30 (in Russian).
- Серебрякова В.Н., Кавешников В.С., Головина Е.А., Винницкая И.В., Кавешников А.В. Вопросы создания регистра пациентов с ишемической болезнью сердца, подвергшихся операции коронарного шунтирования, на современном этапе развития кардиологической помощи. Сибирский журнал клинической и экспериментальной медицины 2019; 34 (4): 55–61. doi: 10.29001/2073-8552-2019-34-4-55-61 / Serebryakova V.N., Kaveshnikov V.S., Golovina E.A., Vinnitskaya I.V., Kaveshnikov A.V. Issues of creating a registry of patients with coronary heart disease undergoing coronary artery bypass surgery at the present stage of cardiological care development. Siberian Journal of Clinical and Experimental Medicine 2019; 34 (4): 55–61. doi: 10.29001/2073-8552-2019-34-4-55-61 (in Russian).
- Попова Ю.В., Киселев А.Р., Сагайдак О.В., Посненкова О.М., Гриднев В.И., Ощепкова Е.В. Применение критериев целесообразности коронарной реваскуляризации у больных острым коронарным синдромом в Российской Федерации (данные федерального регистра острого коронарного синдрома). Кардиологический вестник 2018; 13 (4): 17–22. doi: 10.17116/Cardiobulletin20181304117 / Popova Yu.V., Kiselev A.R., Sagaydak O.V., Posnenkova O.M., Gridnev V.I., Oschepkova E.V. Application of the appropriate use criteria for coronary revascularization in patients with acute coronary syndrome in the Russian Federation (data from the federal registry). Russian Cardiology Bulletin 2018; 13 (4): 17–22. doi: 10.17116/Cardiobulletin20181304117 (in Russian).
- Maggioni A.P., Dahlström U., Filippatos G., Chioncel O., Crespo Leiro M., Drozdz J., Fruhwald F., Gullestad L., Logeart D., Fabbri G., Urso R., Metra M., Parissis J., Persson H., Ponikowski P., Rauchhaus M., Voors A.A., Nielsen O.W., Zannad F., Tavazzi L. EURObservational Research Programme: regional differences and 1-year follow-up results of the Heart Failure Pilot Survey (ESC-HF Pilot). European Journal of Heart Failure 2013; 15 (7): 808–817. doi: 10.1093/eurjhf/hft050
- Peterson E.D., Roe M.T., Chen A.Y., Fonarow G.C., Lytle B.L., Cannon C.P., Rumsfeld J.S. The NCDR ACTION Registry-GWTG: transforming contemporary acute myocardial infarction clinical care. Heart 2010; 96 (22): 1798–1802. doi: 10.1136/hrt.2010.200261
- Natsuaki M., Morimoto T., Shiomi H., Ehara N., Taniguchi R., Tamura T., Tada T., Suwa S., Kaneda K., Watanabe H., Tazaki J., Watanabe S., Yamamoto E., Saito N., Fuki M., Takeda T., Eizawa H., Shinoda E., Mabuchi H., Shirotani M., Uegaito T., Matsuda M., Takahashi M., Inoko M., Tamura T., Ishii K., Onodera T., Sakamoto H., Aoyama T., Sato Y., Ando K., Furukawa Y., Nakagawa Y., Kadota K., Kimura T. Application of the modified high bleeding risk criteria for japanese patients in an all-comers registry of percutaneous coronary intervention – from the CREDO-Kyoto registry Cohort-3. Circulation Journal 2021; 85 (6): 769–781. doi: 10.1253/circj.CJ-20-0836
- Götberg M., Christiansen E.H., Gudmundsdottir I., Sandhall L., Omerovic E., James S.K., Erlinge D., Fröbert O. Instantaneous wave-free ratio versus fractional flow reserve guided intervention (iFR-SWEDEHEART): rationale and design of a multicenter, prospective, registry-based randomized clinical trial. American Heart Journal 2015; 170 (5): 945–950. doi: 10.1016/j.ahj.2015.07.031
- Ощепкова Е.В. Регистр артериальной гипертонии (результаты функционирования в 2005–2008 годах). Атмосфера. Кардиология 2009; 1: 26–28. / Oshchepkova E.V. Arterial hypertension registry (operating results in 2005–2008). Atmosphere. Cardiology 2009; 1: 26–28 (in Russian).
- Аксенова А.В., Ощепкова Е.В., Чазова И.Е. Лечение больных артериальной гипертонией в реальной клинической практике в 2010–2020 гг. (по данным национального регистра артериальной гипертонии). Терапевтический архив 2022; 94 (1): 9–17. doi: 10.26442/00403660.2022.01.201318 / Aksenova A.V., Oschepkova E.V., Chazova I.E. Treatment of patients with arterial hypertension in clinical practice in 2010–2020 (according to the national register of hypertension). Terapevticheskii arkhiv 2022; 94 (1): 9–17. doi: 10.26442/00403660.2022.01.201318 (in Russian).
- Кобякова О.С., Несветайло Н.Я., Ефимова Е.В., Бойков В.А. Электронный регистр больных артериальной гипертонией в Томской области. Бюллетень сибирской медицины 2012; 11 (3): 154–159. doi: 10.20538/1682-0363-2012-3-154-159 / Kobyakova O.S., Nesvetailo N.Ya., Yefimova Ye.V., Boikov V.A. The electronic register patients with hypertensia in Tomsk Region. Bulletin of Siberian Medicine 2012; 11 (3): 154–159. doi: 10.20538/1682-0363-2012-3-154-159 (in Russian).
- Бойцов С.А., Лукьянов М.М., Якушин С.С., Марцевич С.Ю., Воробьев А.Н., Загребельный А.В., Переверзева К.Г., Правкина Е.А., Деев А.Д., Андреенко Е.Ю., Ершова А.И., Мешков А.Н., Мясников Р.П., Сердюк С.С., Харлап М.С., Базаева Е.В., Козьминский А.Н., Мосейчук К.А., Кудряшов Е.Н. Регистр кардиоваскулярных заболеваний (РЕКВАЗА): диагностика, сочетанная сердечно-сосудистая патология, сопутствующие заболевания и лечение в условиях реальной амбулаторно-поликлинической практики. Кардиоваскулярная терапия и профилактика 2014; 13 (6): 44–50. doi: 10.15829/1728-8800-2014-6-3-8 / Boytsov S.A., Luk’yanov M.M., Yakushin S.S., Martsevich S.Yu., Vorobyov A.N., Zagrebelny A.V., Pereverzeva K.G., Pravkina E.A., Deev A.D., Andreenko E.Yu., Ershova A.I., Meshkov A.N., Myasnikov R.P., Serdyuk S.S., Kharlap M.S., Bazaeva E.V., Kozminsky A.N., Moseychuk K.A., Kudryashov E.N. Cardiovascular diseases registry (RECVAZA): diagnostics, concomitant cardiovascular pathology, comorbidities and treatment in the real outpatient-polyclinic practice. Cardiovascular Therapy and Prevention 2014; 13 (6): 44–50. doi: 10.15829/1728-8800-2014-6-3-8 (in Russian).
- Ostchega Y., Fryar C.D., Nwankwo T., Nguyen D.T. Hypertension Prevalence Among Adults Aged 18 and Over: United States, 2017–2018. NCHS Data Brief. 2020; (364): 1–8. PMID: 32487290
- Hippisley-Cox J., Coupland C., Vinogradova Y., Robson J., Brindle P. Performance of the QRISK cardiovascular risk prediction algorithm in an independent UK sample of patients from general practice: a validation study. Heart 2008; 94 (1): 34–39. doi: 10.1136/hrt.2007.134890.
- Кузнецов В., Бессонов И., Пушкарев Г., Мусихина Н., Гультяева Е., Зырянов И., Горбатенко Е., Сапожников С. Проспективный регистр чрескожных коронарных вмешательств: опыт Тюменского кардиологического центра. Патология кровообращения и кардиохирургия 2015; 19 (3): 80–86. doi: 10.21688/1681-3472-2015-3-80-86 / Kuznetsov V.A., Bessonov I.S., Pushkarev G.S., Musikhina N.A., Gultyaeva E.P., Zyrianov I.P., Gorbatenko Ye.A., Sapozhnikov S.S. Prospective registry of percutaneous coronary interventions: Tyumen Cardiology Center’s experience. Circulation Pathology and Cardiac Surgery 2015; 19 (3): 80–86. doi: 10.21688/1681-3472-2015-3-80-86 (in Russian).
- Tabrizi A.T., Moghaddasi H., Rabiei R., Sharif-Kashani B., Nazemi A.E. Development of a catheterization and percutaneous coronary intervention registry with a data management approach: a systematic review. Perspectives in Health Information Management 2019; 16 (Winter): 1b. PMID: 30766453
- Шилов Е.М., Котенко О.Н., Шилова М.М., Мильчаков К.С., Габаев М.А., Хальфин Р.А. Состояние нефрологической службы: заместительная почечная терапия в Российской Федерации в период с 2015 по 2019 г. Клиническая нефрология 2020; 24 (1): 5–35. doi: 10.18565/nephrology.2020.1.6-14 / Shilov E.M., Kotenko O.N., Shilova M.M., Milchakov K.S., Gabaev M.A., Khalfin R.A. State of the nephrological service: renal replacement therapy in the Russian Federation from 2015 to 2019. Klinicheskaja nefrologija 2020; 24 (1): 5–35. doi: 10.18565/nephrology.2020.1.6-14 (in Russian).
- Collins A.J., Foley R.N., Gilbertson D.T., Chen S.C. United states renal data system public health surveillance of chronic kidney disease and end-stage renal disease. Kidney Int Suppl (2011) 2015; 5 (1): 2–7. doi: 10.1038/kisup.2015.2
- Kramer A., Boenink R., Noordzij M., Bosdriesz J.R., Stel V.S., Beltrán P., Ruiz J.C., Seyahi N., Comas Farnés J., Stendahl M., Garneata L., Winzeler R., Golan E., Lopot F., Korejwo G., Bonthuis M., Lassalle M., Slon Roblero M.F., Kuzema V., Hommel K., Stojceva-Taneva O., Asberg A., Kramar R., Hemmelder M.H., De Meester J., Vazelov E., Andrusev A., Castro de la Nuez P., Helve J., Komissarov K., Casula A., Magaz Á., Santiuste de Pablos C., Bubić I., Traynor J.P., Ioannou K., Idrizi A., Palsson R., des Grottes J.M., Spustova V., Tolaj-Avdiu M., Jarraya F., Nordio M., Ziginskiene E., Massy Z.A., Jager K.J. The ERA-EDTA Registry Annual Report 2017: a summary. Clinical Kidney Journal 2020; 13 (4): 693–709. doi: 10.1093/ckj/sfaa048
- McDonald S.P., Russ G.R. Australian registries-ANZDATA and ANZOD. Transplant Rev (Orlando) 2013; 27 (2): 46–49. doi: 10.1016/j.trre.2013.01.003
- Tsubakihara Y., Nishi S., Akiba T., Hirakata H., Iseki K., Kubota M., Kuriyama S., Komatsu Y., Suzuki M., Nakai S., Hattori M., Babazono T., Hiramatsu M., Yamamoto H., Bessho M., Akizawa T. 2008 Japanese society for dialysis therapy: guidelines for renal anemia in chronic kidney disease. Therapeutic Apheresis and Dialysis 2010; 14 (3): 240–275. doi: 10.1111/j.1744-9987.2010.00836.x
Supplementary files

