РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ «КОРОТКОЙ КИШКИ»

Обложка
  • Авторы: Розинов М.В.1, Чубарова А.И.2, Ерпулева Ю.В.3, Аверьянова Ю.В.4, Демура С.А.5,6, Косов Д.А.5
  • Учреждения:
    1. НИИ хирургии детского возраста РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России
    2. Детская городская клиническая больница №13 им. Н.Ф. Филатова Департамента здравоохранения г. Москвы
    3. Детская городская клиническая больница №9 им. Г.Н. Сперанского Департамента здравоохранения г. Москвы
    4. Российская детская клиническая больница Минздрава России
    5. ЗАО «Астон Консалтинг»
    6. ГБОУ ВПО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России
  • Выпуск: Том 7, № 4 (2017)
  • Страницы: 38-45
  • Раздел: Оригинальные исследования
  • URL: https://bakhtiniada.ru/2219-4061/article/view/122782
  • DOI: https://doi.org/10.17816/psaic371
  • ID: 122782

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Российский регистр детей с синдромом «короткой кишки» (СКК) как система регулярного сбора, мониторинга и анализа унифицированных клинических данных о профильных пациентах создан на онлайн платформе Quinta, предназначенной для научных и клинических целей здравоохранения.

Материал и методы. В первый год работы регистра собрана информация о 126 детях с СКК, проживающих в 42 регионах России, находившихся на лечении в 54 медицинских организациях. Анализу подлежали анамнестические, демографические и клинические данные, включенные в медицинскую документацию пациентов.

Результаты. Распространенность СКК составила 6,31 случая на 1 000 000 детей в возрасте до 18 лет. Большинство (63,5%) больных было представлено детьми раннего возраста. Врожденные аномалии и пороки развития являлись ведущей (73,0%) по частоте причиной выполнения различных хирургических вмешательств с последующим развитием СКК. Более половины (51,8%) больных перенесли 2–3 оперативных вмешательства, предшествовавших развитию СКК. Критически малая протяженность тонкой кишки (менее 50 см) констатирована у 63% пациентов. Реконструктивно-пластические операции, направленные на увеличение площади функционально активной всасывающей поверхности кишки, выполнены у 29 пациентов. Полное восстановление кишечной автономии достигнуто у 4 пациентов.

Заключение. Регистр предназначен для повышения качества медицинской помощи пациентам с СКК на основе формирования единого профессионального информационного пространства для экспертной поддержки врачебных решений, междисциплинарного взаимодействия специалистов, мониторинга основных медицинских, социальных и ресурсных индикаторов, объективной оценки эффективности различных медицинских технологий.

Об авторах

М. В. Розинов

НИИ хирургии детского возраста РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России

Автор, ответственный за переписку.
Email: rozinov@inbox.ru
ORCID iD: 0000-0002-9491-967X
РОЗИНОВ Владимир Михайлович  – доктор медицинских наук, профессор, директор НИИ хирургии детского возраста Россия

А. И. Чубарова

Детская городская клиническая больница №13 им. Н.Ф. Филатова Департамента здравоохранения г. Москвы

Email: dgkb13@zdrav.mos.ru
ЧУБАРОВА Антонина Игоревна – доктор медицинских наук, профессор, главный врач Россия

Ю. В. Ерпулева

Детская городская клиническая больница №9 им. Г.Н. Сперанского Департамента здравоохранения г. Москвы

Email: fake@neicon.ru
ЕРПУЛЁВА Юлия Владимировна – кандидат медицинских наук, врач-нутрициолог Россия

Ю. В. Аверьянова

Российская детская клиническая больница Минздрава России

Email: a10276j@yandex.ru
АВЕРЬЯНОВА Юлия Валентиновна – кандидат медицинских наук, детский хирург Россия

С. А. Демура

ЗАО «Астон Консалтинг»;
ГБОУ ВПО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России

Email: e.kononets@astonconsulting.ru
ДЕМУРА Софья Александровна – кандидат медицинских наук, доцент кафедры патологической анатомии Россия

Д. А. Косов

ЗАО «Астон Консалтинг»

Email: d.kosov@aston-health.com
КОСОВ Дмитрий Александрович – руководитель отдела пациентских регистров Россия

Список литературы

  1. Сухотник И. Г. Синдром короткой кишки у детей // Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2017; (3):99–116.
  2. http://ps-journal.elpub.ru/jour/article/view/342.
  3. Buchman A. L., Scolapio J., Fryer J. American Gastroenterological Association Medical Position Statement: short bowel syndrome and intestinal transplantation // Gastroenterology. 2003;124:1105–1110. doi: 10.1053/gast.2003.50139a.
  4. 4. Мухина Ю. Г., Чубарова А. И., Слабука Н. В., Кыштымов М. В., Дьяконова Г. В., Степанова Н. В. Эпидемиология и исходы хирургических заболеваний периода новорожденности // Вестник семейной медицины, 2006, № 3, с. 28–30.
  5. «Универсальный программный комплекс для сбора, обработки и управления территориально распределенными клинико-эпидемиологическими данными в режиме удаленного доступа». Свидетельство о государственной регистрации программы ЭВМ RU № 2016615129 от 17.05.2016, Правообладатель ЗАО «Астон Консалтинг». http://www1.fips.ru/Archive/EVM/2016/2016.06.20/DOC/RUNW/000/002/016/615/129/document.pdf.
  6. «Численность населения Российской Федерации по муниципальным образованиям на 01.01.2017 год»: Федеральная служба государственной статистики. Официальные данные. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/publications/catalog/afc8ea004d56a39ab251f2bafc3a6fce.
  7. Goulet O., Sauvat F. Short bowel syndrome and intestinal transplantation in children // Сurr. Opin. Сlin. Nutr. Metabolic Сare. 2006. Vol. 9. P. 304–313. doi: 10.1097/01.mco.0000222116.68912.fc.
  8. Weih S., Kessler M., Fonouni H., Golriz M., Hafezi M., Mehrabi A., Holland-Cunz S. Current practice and future perspectives in the treatment of short bowel syndrome in children – a systematic review // Langenbecks Arch Surg. 2012 Oct;397 (7):1043–51. doi: 10.1007/s00423-011-0874-8. Epub 2011 Nov 22. Review. PMID: 22105773.
  9. Koffeman G. I., van Gemert W. G., George E. K., Veenendaal R. A. Classification, epidemiology and aetiology. Best Pract Res Clin Gastroenterol. 2003 Dec;17 (6):879–93 PMID: 14642855.
  10. Rege A. S., Sudan D. L. Autologous gastrointestinal reconstruction: review of the optimal nontransplant surgical options for adults and children with short bowel syndrome // Nutr Clin Pract. 2013 Feb;28 (1):65–74. doi: 10.1177/0884533612460405. Epub 2012 Oct 18.
  11. Barksdale E. M., Stanford A. The surgical management of short bowel syndrome // Curr Gastroenterol Rep. 2002 Jun;4 (3):229–37. PMID: 12010624.
  12. Хасанов Р. Р., Хагль К., Вессель Л. Синдром короткой кишки у детей: этиология, эпидемиология, терапия //Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2014;4 (3):8–13. http://ps-journal.elpub.ru/ jour/article/view/52.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».