Pediatric oncology: diagnosis as stigma in parents’ opinion

Cover Page

Cite item

Full Text

Open Access Open Access
Restricted Access Access granted
Restricted Access Subscription Access

Abstract

The problem of pediatric oncology is central to the structure of the problems of world clinical medicine, while the improvement of oncological care for children at the present stage is associated not only with early diagnosis, successes in the treatment of oncopathologies of different etiologies, the introduction and dissemination of high-tech medical care, the expansion of rehabilitation measures – but also with the development of accounting systems (oncology registers), the growth of research aimed at identifying cancer risk factors in the child population, as well as the role of social agents (family, social environment, school, etc.) in maintaining social activity and overcoming the stigma of children suffering from cancer at the stage of detection, therapy and rehabilitation.

The author, based on the results of a medical and sociological survey of parents of children with an oncological diagnosis, notes the prevalence of negatively labeling images of the disease in the structure of respondents’ associative ideas about the problem of pediatric oncology. Taking into account that the diagnosis of the child often acts as a trigger and predictor of the formation of self-stigma practices in parents, the author points out the need to improve measures of psychological and social support for parents of cancer children, as well as to expand the vectors of information work with the population to increase tolerance to children with oncopathology and their families.

About the authors

Margarita G. Gevandova

Stavropol State Medical University

Author for correspondence.
Email: mgev@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-5811-9624
SPIN-code: 5310-9483
Scopus Author ID: 296115

Cand. Sci. (Med.); associate professor

Russian Federation, Stavropol

References

  1. Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, et al. International incidence of childhood cancer, 2001–10: a population-based registry study. The Lancet Oncology. 2017;18(6):719–731. doi: 10.1016/s1470-2045(17)30186-9
  2. Ward ZJ, Yeh JM, Bhakta N, et al. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(4):483–493. doi: 10.1016/s1470-2045(18)30909-4
  3. Rodriguez-Galindo C, Friedrich P, Alcasabas P, et al. Toward the Cure of All Children With Cancer Through Collaborative Efforts: Pediatric Oncology As a Global Challenge. Journal of Clinical Oncology. 2015;33(27):3065–3073. doi: 10.1200/jco.2014.60.6376
  4. Ward ZJ, Yeh JM, Bhakta N, et al. Global childhood cancer survival estimates and priority-setting: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(7):972–983. doi: 10.1016/s1470-2045(19)30273-6
  5. Mullen CJR, Barr RD, Franco EL. Timeliness of diagnosis and treatment: the challenge of childhood cancers. British Journal of Cancer. 2021;125(12):1612–1620. doi: 10.1038/s41416-021-01533-4
  6. Pui C-H, Yang JJ, Bhakta N, Rodriguez-Galindo C. Global efforts toward the cure of childhood acute lymphoblastic leukaemia. The Lancet Child & Adolescent Health. 2018;2(6):440–454. doi: 10.1016/s2352-4642(18)30066-x
  7. Rykov MY. The National Cancer Control Program: Pediatric Oncology. Rossiyskiy Vestnik Perinatologii i Pediatrii (Russian Bulletin of Perinatology and Pediatrics). 2018;63(5):6–12. (In Russ). doi: 10.21508/1027-4065-2018-63-5-6-12
  8. Allemani C, Weir HK, Carreira H, et al. Global surveillance of cancer survival 1995–2009: analysis of individual data for 25 676 887 patients from 279 population-based registries in 67 countries (CONCORD-2). The Lancet. 2015;385(9972):977–1010. doi: 10.1016/s0140-6736(14)62038-9
  9. Haimi M, Peretz Nahum M, Ben Arush MW. Delay in diagnosis of children with cancer: a retrospective study of 315 children. Pediatr Hematol Oncol. 2004;21(1):37–48.
  10. Reshetnikov AV, Gevandova MG, Prisyazhnaya NV. Features of the legal and regulatory framework of rendering oncological assistance to children in Russia and abroad. Medical news of the North Caucasus. 2019;14(2):412–416. (In Russ). doi: 10.14300/mnnc.2019.14102
  11. Yoshida K, Matsui Y. A Pilot Study for the Development and Evaluation of an Educational Program to Reduce Stigma Toward Cancer and Cancer Survivors: Focusing on Dating and Marriage After Cancer Diagnosis. Journal of Cancer Education. 2020. doi: 10.1007/s13187-020-01885-0
  12. Tseytlin GY, Guseva MA, Antonov AI, Rumyantsev AG. Medical and social problems of families with a child with oncological disease and their solutions in pediatric oncology practice. Pediatriya. Zhurnal im. G.N. Speranskogo. 2017;96(2):173–181. (In Russ).
  13. Vrinten C, Gallagher A, Waller J, Marlow LAV. Cancer stigma and cancer screening attendance: a population based survey in England. BMC Cancer. 2019;19(1). doi: 10.1186/s12885-019-5787-x
  14. Rabin C. Impact of Cancer on Romantic Relationships Among Young Adults: A Systematic Review. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 2018;26(1):1–12. doi: 10.1007/s10880-018-9566-7
  15. Nahata L, Morgan TL, Lipak KG, et al. Romantic Relationships and Physical Intimacy Among Survivors of Childhood Cancer. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology. 2020;9(3):359–366. doi: 10.1089/jayao.2019.0114
  16. Mader L, Hargreave M, Bidstrup PE, et al. The impact of childhood cancer on parental working status and income in Denmark: Patterns over time and determinants of adverse changes. International Journal of Cancer. 2020;147(4):1006–1017. doi: 10.1002/ijc.32867
  17. Lane B, Fowler K, Eaton G, et al. Prevalence and factors associated with high levels of distress in young adult cancer survivors compared to matched peers. Supportive Care in Cancer. 2020;29(5):2653–2662. doi: 10.1007/s00520-020-05785-3
  18. Moules NJ, Laing CM, Estefan A, et al. “Family Is Who They Say They Are”a: Examining the Effects of Cancer on the Romantic Partners of Adolescents and Young Adults. Journal of Family Nursing. 2018;24(3):374–404. doi: 10.1177/1074840718786985
  19. Bandapalli OR, Inhestern L, Peikert ML, et al. Parents’ perception of their children’s process of reintegration after childhood cancer treatment. Plos One. 2020;15(10). doi: 10.1371/journal.pone.0239967
  20. Pahl DA, Wieder MS, Steinberg DM. Social isolation and connection in adolescents with cancer and survivors of childhood cancer: A systematic review. Journal of Adolescence. 2021;87(1):15–27. doi: 10.1016/j.adolescence.2020.12.010
  21. Daher M. Cultural beliefs and values in cancer patients. Annals of Oncology. 2012;23:III66-III69. doi: 10.1093/annonc/mds091
  22. Graetz DE, Garza M, Rodriguez-Galindo C, Mack JW. Pediatric cancer communication in low- and middle-income countries: A scoping review. Cancer. 2020;126(23):5030–5039. doi: 10.1002/cncr.33222
  23. Gevandova MG. “I believe that everything will be a success, and my child will live like everyone”: parents’ idea about the future of a child with cancer. Sociology of Medicine. 2021;20(1):35–41. (In Russ). doi: 10.17816/1728-2810-20-1-37
  24. Kaul P, Kumar R, Singh MP, Garg PK. Social taboos: a formidable challenge in cancer care. BMJ Case Reports. 2021;14(1). doi: 10.1136/bcr-2020-236095
  25. Mikrut EE, Panjwani AA, Cipollina R, Revenson TA. Emotional adjustment among parents of adolescents and young adults with cancer: the influence of social constraints on cognitive processing and fear of recurrence. Journal of Behavioral Medicine. 2019;43(2):237–245. doi: 10.1007/s10865-019-00072-x
  26. Peikert ML, Inhestern L, Krauth KA, et al. Returning to daily life: a qualitative interview study on parents of childhood cancer survivors in Germany. BMJ Open. 2020;10(3). doi: 10.1136/bmjopen-2019-033730
  27. Sisk BA, Mack JW, Ashworth R, DuBois J. Communication in pediatric oncology: State of the field and research agenda. Pediatric Blood & Cancer. 2018;65(1). doi: 10.1002/pbc.26727
  28. Sisk BA, Friedrich AB, Mozersky J, et al. Core Functions of Communication in Pediatric Medicine: an Exploratory Analysis of Parent and Patient Narratives. J Cancer Educ. 2020;35(2):256-263. doi: 10.1007/s13187-018-1458-x
  29. Körver S, Kinghorn A, Negin J, et al. Assessing the experience of social support for parents who attended Camp Trillium’s pediatric oncology family program. Journal of Psychosocial Oncology. 2016;35(1):1–16. doi: 10.1080/07347332.2016.1231731
  30. Gage-Bouchard EA, LaValley S, Mollica M, Beaupin LK. Communication and Exchange of Specialized Health-Related Support Among People With Experiential Similarity on Facebook. Health Communication. 2016;32(10):1233–1240. doi: 10.1080/10410236.2016.1196518
  31. Zhu X, Smith RA, Parrott RL. Living with a rare health condition: the influence of a support community and public stigma on communication, stress, and available support. Journal of Applied Communication Research. 2017;45(2):179–198. doi: 10.1080/00909882.2017.1288292
  32. Donovan E, Martin SR, Seidman LC, et al. A Mobile-Based Mindfulness and Social Support Program for Adolescents and Young Adults With Sarcoma: Development and Pilot Testing. JMIR mHealth and uHealth. 2019;7(3). doi: 10.2196/10921
  33. Zapata-Tarrés M, González-Domínguez E, Doubova SV, et al. Patient and health service factors associated with delays in cancer treatment for children without social security in Mexico. Pediatric Blood & Cancer. 2020;67(9). doi: 10.1002/pbc.28331

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML

Copyright (c) 2021 Eco-Vector


 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».