РАЗВИТИЕ ТЕХНОЛОГИЙ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ И КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ ПО ВЫЯВЛЕНИЮ ВРОЖДЕННЫХ ОШИБОК ИММУНИТЕТА: ПРОБЛЕМЫ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Авторы дают теоретическое обоснование понятий «технология генетических исследований» и «технология консультирования на основе диагностики тяжелого комбинированного иммунодефицита». Рассматривают этот вид технологий как совокупность таких элементов как этические нормы, алгоритм диагностических действий и консультирования.

Об авторах

И. А. Тузанкина

Институт иммунологии и физиологии УрО РАН

Автор, ответственный за переписку.
Email: ituzan@yandex.ru

д. м. н., профессор, Заслуженный деятель здравоохранения РФ, главный научный сотрудник лаборатории иммунопатофизиологии,

620049, Екатеринбург, ул. Первомайская, 106

Россия

Л. И. Воронина

Уральский федеральный университет им. первого Президента России Б. Н. Ельцина

Email: fake@neicon.ru

кандидат социологических наук, доцент,

Екатеринбург

Россия

Е. В. Зайцева

Уральский федеральный университет им. первого Президента России Б. Н. Ельцина

Email: fake@neicon.ru

к.соц.н., доцент,

Екатеринбург

Россия

Список литературы

  1. Печерских М. В. Управление процессом оказания медицинской помощи детям со злокачественными новообразованиями: Автореф. дис. на соиск. уч. степени к. мед. наук, специальность 05.13.01. «Системный анализ, управление и обработка информации (медицинские науки) ». Воронеж, 2009, 29.
  2. Позднякова А. С. Туберкулез у детей и подростков: особенности заболевания, новые технологии диагностики и специфической профилактики: автореф. дис. д. мед. н., 14.01.16, специальность «Фтизиатрия». 2011, 220.
  3. Аксенова В. А., Леви Д. Т., Клевно Н. И. Туберкулез у детей и подростков. ГЭОТАР-Медиа, 2007, 272.
  4. Использование индивидуальных систем на основе полиморфизма длины амплифицированных фрагментов (ПДАФ) ДНК в судебно-медицинской экспертизе идентификации личности и установления родства. Методические указания № 98/253 (утв. Минздравом России 19.01.1999).
  5. Валенсийская декларация по этическим проблемам проекта «Геном человека». Электронный фонд правовой и нормативно-технической документации. 1998.
  6. Тузанкина И. А., Дерябина С. С., Болков М. А., Басс Е. А., Власова Е. В., Крохалева Я. М. Первичные иммунодефициты в раннем возрасте. Екатеринбург. 2017. С. 272.
  7. Тузанкина И. А., Дерябина С. С., Власова Е. В., Болков М. А., Шершнев В. Н. Неонатальный скрининг на тяжелую комбинированную недостаточность в России: прекрасное далеко или завтрашняя реальность. // Вопросы современной педиатрии. 2017. Т. 16(1). С. 59–66.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Тузанкина И.А., Воронина Л.И., Зайцева Е.В., 2019

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».