ИССЛЕДОВАНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ


Цитировать

Полный текст

Аннотация

Рассмотрены концептуальные и методологи-ческие аспекты исследования качества жизни у больных рассеянным склерозом. Представлены современные стандарты исследования качества жизни у больных рассеянным склерозом с описанием опросников оценки качества жизни и симптомов.

Об авторах

Татьяна Ивановна Ионова

Межнациональный центр исследования качества жизни

Email: tion16@mail.ru
Межнациональный центр исследования качества жизни

Список литературы

  1. Ионова, Т.И. Оценки, данные пациентами с рассеянным склерозом, после аутологичной трансплантации стволовых кроветворных клеток / Т.И. Ионова, Д.А. Федоренко, Н.Е. Мочкин, К.А. Курбатова, А.А. Новик // Мат. симп.: Трансплантация кроветворных стволовых клеток при рассеянном склерозе. - 2009. - С. 106-118.
  2. Новик, А.А. Руководство по исследованию качества жизни в медицине / А.А. Новик, Т.И. Ионова - М.: ОЛМА Медиа Групп, 2007. - 314 с.
  3. Новик, А.А. Концепция исследования качества жизни в неврологии / А.А. Новик, М.М. Одинак, Т.И. Ионова, Г.Н. Бисага // Неврол. журн. - 2002, №6. - С. 49-52.
  4. Рекомендации FDA для фармацевтической индустрии: использование оценок, сделанных пациентом, при внедрении новой медицинской продукции // Вестн. Межнац. центра исслед. качества жизни. - 2006. - №7-8. - С. 153-154.
  5. Cella, D. The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / D. Cella, S. Yount, N. Rothrock et al. // Med. Care. - 2007. - Vol. - 45 (5, suppl). - P. 3-11.
  6. Hagell, P. Patients' self-assessment of disease and symptom severity in Parkinson's disease / P. Hagell, B. Sandlund // Quality Life Research. - 2000. - Vol.9, №3. - P. 285.
  7. Hemmett, L. What drives quality of life in multiple sclerosis / L. Hemmett, J. Holmes, M. Barnes, N. Russe // Ass. Physic. - 2004. - QJM. - Vol. 97, №10. - P. 185-187.
  8. Jacoby, A. Assessing quality of life in patients with epilepsy // Quality Life Assessment. - 1998. - Section 2: Disease States. - P.1-18.
  9. Nortvedt, M.W. Quality of life as a predictor for change in disability in MS / M.W. Nortvedt, T. Riise, K.M. Myhr et al. // Neurology. - 2000. - Vol.55, №12-1. - P. 98-109.
  10. Nortvedt, M.W. Quality of life in multiple sclerosis: measuring the disease effects more broadly / M.W. Nortvedt, T. Riise, K.M. Myhr et al. // Neurology. - 1999. - Vol. 22, №53. - P. 1098-1103.
  11. Petajan, J.H. Impact of aerobic training on fitness and quality of life in multiple sclerosis / J.H. Petajan, E. Gappmaier, A.T. White et al. // Ann. Neurol. - 1996. - Vol.39. - P. 432-441.
  12. Plohmann, A.M. Computer assisted retraining of attentional impairments in patients with multiple sclerosis / Plohmann A.M., Kappos L., Ammann W. et al. // J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry. - 1998. - Vol.64, № 4. - P. 455-462.
  13. Polman, C.H. Drug treatment of multiple sclerosis / C.H. Polman, B.M. Uitdehaag // BMJ. - 2000. - Vol. 321. - P. 490-494.
  14. Rice, G.P. Treatment with interferon beta-1b improves quality of life in multiple sclerosis / G.P. Rice, J. Oger, P. Duquette et al. // Can. J. Neurol. Sci. - 1999. - Vol.26, №4. - P. 276-282.
  15. Schwartz, C.E. The quality-of-life effects of interferon beta-1b in multiple sclerosis. An extended Q-TWiST analysis / C.E. Schwartz, L. Coulthard-Morris, B. Cole et al. // Arch. Neurol. - 1997. - Vol. 54. - P. 1475-1480.
  16. Solomon, G.D. The impact of drug therapy on quality of life in headache and migraine / G.D. Solomon, D.G. Litaker // Quality Life Assessment. - 1998. - Section 2. - Disease States. - P. 19-27.
  17. The Canadian Burden of Illness Study Group. Burden of illness of multiple sclerosis: Part II: Quality of life // Can. J. Neurol. Sci. - 1998. - Vol.25. - P. 31-38.
  18. World Health Organization. Basic Documents /26th ed. Geneva WHO. - 1976. - Vol 1.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

© Ионова Т.И., 2010

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».