Degree of compliance with doctors recommendations and its effect on compensation of the disease among children and adolescents with congenital adrenal hyperplasia

Capa

Citar

Texto integral

Acesso aberto Acesso aberto
Acesso é fechado Acesso está concedido
Acesso é fechado Somente assinantes

Resumo

Purpose. To determine the effect of the degree of compliance of patients on the level of compensation for the disease in children and adolescents with congenital adrenal hyperplasia (CAH).

Material and methods. A survey was conducted, a retrospective study of the medical histories of 80 patients with CAH aged 1 to 17 years inclusive, who were observed at the Russian Children's Clinical Hospital.

Results. Based on the analysis of surveys and laboratory statuses, a high degree of compliance was found in 70% of the surveyed patients. It was found that there is a strong relationship between the degree of consent and the 17-ONR indicator. All this confirms the high level of responsibility of patients for their health, but also indicates that there is still a need to better inform patients about their disease, as well as the importance of following the doctor's prescriptions and being in a trusting relationship.

Sobre autores

M. Logachev

N.I. Pirogov Russian National Research Medical University, Ministry of Health of Russia

Autor responsável pela correspondência
Email: titova_2704@mail.ru

Professor, MD

Rússia, Moscow

E. Sadovnikova

N.I. Pirogov Russian National Research Medical University, Ministry of Health of Russia

Email: titova_2704@mail.ru
Rússia, Moscow

Bibliografia

  1. Claahsen-van der Grinten H.L., Speiser P.W., Ahmed S.F. et al. Congenital adrenal hyperplasia – Current insights in pathophysiology, diagnostics, and management. Endocr Rev. 2022; 43 (1): 91–159. doi: 10.1210/endrev/bnab016
  2. Афонин А.А., Лебеденко А.А., Шокарев А.В. и др. Случай гиперплазии коры надпочечников у новорожденного ребенка. Медицинский вестник Юга России. 2017; 8 (2): 81–4 [Afonin A.A., Lebedenko A.A., Shokarev A.V. et al. A case of hyperplasia of the adrenal cortex in the newborn child. Medical Herald of the South of Russia. 2017; 8 (2): 81–4 (in Russ.)]. doi: 10.21886/2219-8075-2017-8-2-81-84
  3. Блинов Д.В., Мельникова О.Н., Волков И.В. и др. Компенсация болезни у детей и подростков с врожденной гиперплазией надпочечников в зависимости от степени выполнения рекомендаций врача. Вопросы детской эндокринологии. 2019; 65 (1): 63–9 [Blinov D.V., Melnikova O.N., Volkov I.V. et al. Compensation of the disease in children and adolescents with congenital adrenal hyperplasia depending on the degree of compliance with doctor's recommendations. Voprosy pediatric endocrinologii. 2019; 65 (1): 63–9 (in Russ.)].
  4. Бурцева Т.Е., Яковлева С.Я., Мунхалова Я.А. и др. Регистр детей с врожденной дисфункцией коры надпочечников в республике Саха (Якутия): сольтеряющая форма. Вестник Северо-Восточного федерального университета им. М.К. Аммосова. Серия «Медицинские науки». 2019; 1: 19–24 [Burtseva T.E., Iakovleva S.Y., Munkhalova I.A. et al. Register of children with congenital adrenal hyperplasia in the Sakha Republic (Yakutia): the salt-wasting form. Vestnik of North-Eastern Federal University. Medical Sciences. 2019; 1: 19–24 (in Russ.)]. doi: 10.25587/SVFU.2019.1(14).27472
  5. Волкова Н.И., Поркшеян М.И. Визуализация надпочечников: о чем должен быть осведомлен клиницист? Эндокринная хирургия. 2016; 10 (2): 18–28 [Volkova N.I., Porksheyan M.S. Adrenal imaging: what the clinician should be informed on? Endocrine Surgery. 2016; 10 (2): 18–28 (in Russ.)]. doi: 10.14341/serg2016218-28
  6. Гирш Я.В., Курикова Е.А. Врожденная дисфункция коры надпочечников: случай из практики. Вестник СурГУ. Медицина. 2020; 2 (44): 46–53 [Girsh Ya.V., Kurikova E.A. Congenital adrenal hyperplasia: case study. Vestnik SurGU. Meditsina. 2020; 2 (44): 46–53 (in Russ.)]. doi: 10.34822/2304-9448-2020-2-46-53
  7. Мокрышева Н.Г., Мельниченко Г.А., Адамян Л.В. и др. Клинические рекомендации «врожденная дисфункция коры надпочечников (адреногенитальный синдром)». Ожирение и метаболизм. 2021; 18 (3): 345–82 [Mokrysheva N.G., Melnichenko G.A., Adamyan L.V. et al. Russian clinical practice guidelines «congenital adrenal hyperplasia». Obesity and metabolism. 2021; 18 (3): 345–82 (in Russ.)]. doi: 10.14341/omet12787
  8. Сидорова В.Б., Иванова Н.Б., Голуб И.А. и др. Степень выполнения рекомендаций врача пациентами с врожденной гиперплазией надпочечников и их влияние на компенсацию болезни. Вестник клинической медицины. 2007; 85 (11): 18–23 [Sidorova V.B., Ivanova N.B., Golub I.A. et al. Degree of fulfillment of physician's recommendations by patients with congenital adrenal hyperplasia and their influence on the compensation of the disease. Bulletin of Clinical Medicine. 2007; 85 (11): 18–23 (in Russ.)].
  9. Тихонова Е.В., Фомина Н.Г., Кочкова Е.С. и др. Оценка компенсации болезни у детей с врожденной гиперплазией надпочечников в зависимости от степени следования рекомендациям врача. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2018; 51 (1): 91–7 [Tikhonova E.V., Fomina N.G., Kochkova E.S. et al. Assessment of disease compensation in children with congenital adrenal hyperplasia depending on the degree of adherence to physician's recommendations. Russian journal of perinatology and pediatrics. 2018; 51 (1): 91–7 (in Russ.)].

Arquivos suplementares

Arquivos suplementares
Ação
1. JATS XML
2. Fig. 1. Dependence of 17-OH-progesterone level on the degree of compliance with treatment recommendations

Baixar (83KB)
3. Fig. 2. Dependence of of 17-OH-progesterone level on the degree of compliance with treatment recommendations

Baixar (91KB)
4. Fig. 3. Dependence of the degree of compliance with treatment recommendations on the patient's age

Baixar (114KB)

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».