О психологической реабилитации людей, инфицированных вирусом иммунодефицита

Полный текст

Несмотря на улучшение качества и продолжительности жизни благодаря широкому доступу к антиретровирусной терапии (АРТ), люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), сталкиваются с рядом физических, когнитивных, психических и социальных трудностей в связи с ВИЧ-статусом, сочетанными заболеваниями и старением. Понятие реабилитации при ВИЧ-инфекции в методических рекомендациях и практике здравоохранения в Российской Федерации только начинает формироваться [8, 12, 18]. У специалистов, работающих в системе специализированной помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией, крайне мало опыта в направлении своих пациентов на реабилитацию, в т.ч. в силу барьеров, связанных непосредственно с ВИЧ-статусом. Отсутствуют принятые на уровне Минздрава РФ регламенты и регулятивные акты, а также апробированные алгоритмы и система долгосрочной реабилитации больных с пожизненными инфекционными заболеваниями, такими как ВИЧ или гепатиты В и С. По определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), под реабилитацией понимается комплекс мероприятий, призванных обеспечить лицам с нарушениями функционирования и ухудшением благополучия вследствие болезней, травм и врожденных дефектов эффективное приспособление к новым условиям в обществе, в котором они живут [9].

Согласно опубликованным данным 2008– 2015 гг. [11, с. 37], в Санкт-Петербурге при установлении инвалидности у пациентов с ВИЧ-инфекцией ведущими проблемами являлись: неврологические последствия перенесенных оппортунистических инфекций (парезы, параличи) – 29 % случаев; энцефалопатия – 19,5 %; токсоплазмоз – 14 %; вирусные гепатиты – 13,6 %; цитомегаловирусная инфекция – 10 %; полиневропатии – 8,5 %; заболевания сердечно-сосудистой системы – 5,4 %. Как правило, развитие таких недугов или их сочетания выявляются чаще на поздних стадиях ВИЧ-инфекции у пациентов, которые длительное время были инфицированы ВИЧ, но не знали о своем заболевании либо были не привержены диспансерному наблюдению и не начинали своевременно прием АРТ [1]. По данным отечественных и зарубежных исследований, ВИЧ-инфицированные пациенты, особенно в период обнаружения заболевания и в течение длительного периода принятия и психологической адаптации к болезни, характеризуются высоким уровнем тревожности, депрессии, сниженной самооценкой, отсутствием навыков эффективного взаимодействия как с медицинской системой, так и с окружающими людьми, снижением навыков адаптации и ресоциализации и другими негативными чертами, что в совокупности может играть отрицательную роль в формировании ключевых факторов эффективности лечения – приверженности терапии и выработки устойчивых навыков здоровьесберегающего поведения [19]. Неслучайно, признавая поражение центральной нервной системы и нарушение психического статуса характерными проявлениями ВИЧ-инфекции, авторы руководства «Психологические аспекты медицинской реабилитации» при описании форм психологической помощи в рамках реабилитации при ВИЧ-инфекции на первое место ставят информирование при обследовании на ВИЧ-инфекцию [12, с. 283–284]. Предлагаемый авторами алгоритм включает следующие мероприятия:

• дотестовое и послетестовое психологическое консультирование при обследовании на ВИЧ-инфекцию;
• индивидуальная психотерапия, психологическое консультирование для пациентов с ВИЧ-инфекцией, у которых обнаружен невротический, в т.ч. и депрессивный, уровень реагирования на наличие заболевания;
• индивидуальная психотерапия, психологическое консультирование для пациентов на любой стадии заболевания, направленные на формирование адаптивных форм реагирования на эмоциональном, когнитивном и поведенческом уровнях внутренней картины здоровья; коррекция внутри- и межличностных отношений;
• семейная психотерапия с целью коррекции внутрисемейных отношений и трудностей, возникших в связи с заболеванием члена семьи.

На наш взгляд, эта схема позволяет идентифицировать пациентов с доклиническими (субклиническими) формами заболевания, в случае которых без медицинского вмешательства у ЛЖВ могут возникнуть негативные биологические, психологические и социальные последствия. Однако в эту схему не включены вмешательства, отвечающие на повреждающее воздействие ВИЧ-инфекции, которые в совокупности с оппортунистическими заболеваниями истощают нервную систему и приводят к снижению когнитивных функций больных [17, 21].

Э.И. Аухадеев, выделяет несколько направлений реабилитации в здравоохранении. На первое место, не без основания, автор ставит так называемую «ноореабилитацию (восстановление интеллекта и свойств, которые лежат в его основе)», которой отводится «ведущее направление в связи с тем, что именно от интеллектуальных свойств, их сохранности и уровня зависит многое, связанное с осмыслением пациентом всех других направлений реабилитации, методов их реализации». На второе место автор классификации поставил «психореабилитацию», под которой подразумевается «сохранение и восстановление психических функций индивида (эмоциональной, волевой и др.)» [9, с. 31]. А.Н. Разумов, говоря о психологическом аспекте реабилитации, вполне обоснованно указывает на то, что именно психические изменения, вызванные болезненным состоянием, в половине случаев «могут свести на нет усилия специалиста-реабилитолога» и помешать возвращению пациента к профессиональной деятельности [9].

И.И. Мамайчук, рассуждая о психологическом направлении в составе индивидуальной программы реабилитации лиц с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями, первостепенное значение придает коррекции психического состояния пациента, а также формированию его положительного отношения к лечению, врачебным рекомендациям, выполнению реабилитационных мероприятий [7, с. 31–32.].

В коллективной монографии В.А. Епифанова с коллегами, посвященной описанию комплексной медико-социальной реабилитации при инфекционных заболеваниях, медицинскую реабилитацию пациентов с ВИЧ-инфекцией предлагается рассматривать как составную часть единого лечебно-реабилитационного процесса и проводить «в соответствии с клиническими протоколами лечения и медицинской реабилитации, преобладающей в единой картине патологии» [8, с. 285]. В «Клинических рекомендациях «ВИЧ-инфекция у взрослых», утвержденных Минздравом Российской Федерации в 2023 г., в главе 4 «Реабилитация», есть единственная фраза: «Реабилитация пациентов проводится по стандартам лечения и реабилитации тех вторичных заболеваний, которые выявляются у пациента, в зависимости от поражения органов/ систем организма». Таким образом, предлагается использовать стандарты и алгоритмы реабилитации, не учитывающие специфику ВИЧ-инфекции как болезни, а также всю совокупность специфических сложностей адаптации и реабилитации ЛЖВ.

По данным эпидемиологических исследований [11, с. 27], прослеживая эволюцию коморбидных форм в России от начала эпидемии ВИЧ/СПИД до настоящего времени, можно выявить следующую динамическую последовательность: мономорбидность (ВИЧ); коморбидность (ВИЧ + наркозависимость); триморбидность (ВИЧ + наркозависимость + хронический гепатит С); мультиморбидность (ВИЧ + наркозависимость + хронический гепатит С + оппортунистические инфекции + туберкулез). На современном этапе развития эпидемии мультиморбидность в основном представлена следующими сочетаниями: ВИЧ + хронический гепатит С + оппортунистические инфекции + туберкулез + соматическая и неврологическая симптоматика. К какой же клинической популяции необходимо в первую очередь отнести мультиморбидного пациента с ВИЧ-инфекцией? Что нужно восстанавливать или компенсировать? Какие приоритетные мишени должен определить для себя специалист психолог в ходе работы и сопровождения пациента с ВИЧ-инфекцией?

Необходимость включения реабилитационных мероприятий и психологического сопровождения в систему комплексной медико-социально-психологической помощи при ВИЧ-инфекции в нашей стране давно назрела. В связи с потребностью ускорения (облегчения) процесса адаптации к меняющейся в результате болезни жизненной ситуации пациентов с ВИЧ-инфекцией, в данной работе нами была поставлена цель – изучить различные направления и подходы, приемлемые для использования в рамках психологической реабилитации таких лиц.

Материалы и методы

В качестве основного метода нами был использован метаанализ. В поисковых системах eLIBRARY.RU, PubMed, APA PsycArticles были выбраны и описаны исследования, посвященные психологической реабилитации пациентов с ВИЧ-инфекцией в период развитой и доступной АРТ – с 2012 по 2023 г. Дополнительно при проведении анализа мы также опирались на собственный многолетний практический опыт психологических вмешательств и психологической помощи ЛЖВ. Более подробно в работе описан опыт разработки и использования программы когнитивного тренинга для людей, живущих с ВИЧ, имеющих легкие и умеренные когнитивные расстройства, основанного на персонализированном подходе.

Результаты и их обсуждение

В общей сложности нами была проанализирована 51 работа, из них 19 написаны отечественными авторами и 32 – зарубежными. В отечественных рецензируемых научных изданиях и монографиях, в которых представляются работы в области инфектологии, медицинской психологии, психологии здоровья, исследуемая нами тема встречается крайне редко и представлена в большей степени на теоретическом уровне. В этой связи бóльшая часть проведенного нами анализа касается зарубежных работ, выполненных в разных странах в рамках проблематики психологической реабилитации ВИЧ-инфицированных. Исторически реабилитация развивалась преимущественно эмпирически, в рамках медицинских и социальных мероприятий, например при оказании помощи больным с последствиями инфекционных заболеваний, что касалось прежде всего туберкулеза [2]. Однако международный опыт показывает, что в рамках реабилитации развиваются и профилактические направления (снижающие последствия от заболевания, которые ведут к инвалидности) [6, с. 55]. Например, ряд авторов считают, что в контексте ВИЧ-инфекции реабилитация – это непрерывный процесс поддерживающей терапии, который включает в себя как профилактику, так и лечение [25, 27, 45]. По мнению исследователей и специалистов, оказывающих помощь в сфере лечения ВИЧ-инфекции, реабилитационная помощь охватывает нарушения физической активности [20, 32, 48, 31], снижение социальной активности, включая профессиональную [26, 37, 51], когнитивные [23, 28, 49, 50] и психоэмоциональные нарушения [43] – при этом учитывается в т.ч. старение когорты пациентов с ВИЧ [50, 40] – и может реализовываться с использованием дистанционных технологий [34, 35, 29, 42.], а также на дому из-за трудностей с мобильностью или удаленности от медицинских учреждений [24, 25, 36].

В одном из исследований десятилетней давности, проведенном в Волгограде и Волгоградской области, признается необходимость проведения «комплексных реабилитационных мероприятий» с оговоркой, что «данная терминология не является широко употребляемой в отношении междисциплинарного ведения случая ВИЧ-инфекции» [18].

Степанова Е. В. с коллегами проанализировали случаи установленной инвалидности у пациентов с ВИЧ-инфекцией. Они сообщают в статье, вышедшей в начале 2022 года, что первичная инвалидность при ВИЧ-инфекции в последние годы характеризуется значительным ростом, тяжелыми последствиями, приводящими к нарушению жизнедеятельности, полной утратой трудоспособности и отсутствием возможности реабилитации [13].

Согласно «Классификации коморбидных заболеваний и состояний при ВИЧ-инфекции по причинам и условиям их развития» [11, с. 37], к заболеваниям и синдромам, обусловленным прямым воздействием ВИЧ на органы и системы и непосредственно определяющим нарушения психического здоровья, относятся ВИЧ-энцефалопатия, ВИЧ-полинейропатии, ВИЧ-когнитивные нарушения, а также выявленные в анамнезе (до инфицирования ВИЧ) нарушения, такие как психические заболевания (в т.ч. зависимость от психоактивных веществ), характер течения которых под влиянием ВИЧ-инфекции усугубляется. Косвенное влияние на психику ВИЧ-инфицированного пациента могут иметь заболевания, развившиеся в результате ВИЧ-обусловленной иммуносупрессии и сопутствующих инфекций, такие как туберкулез и микобактериозы, хронические гепатиты (и их лечение); онкологические заболевания (и их лечение). Опосредованное влияние на психическое здоровье могут иметь заболевания неинфекционной природы, потенцируемые ВИЧ-обусловленным воспалением, например сахарный диабет, а также нейротоксическое действие лекарств, обусловленное проведением антиретровирусной терапии и лечением сопутствующих заболеваний.

Национальный опрос специалистов-реабилитологов, проведенный в Канаде, показал, что 61 % участников опроса никогда не работал с пациентами с известным ВИЧ-статусом и лишь некоторые специалисты, работающие в области лечения ВИЧ-инфекции, направляют своих пациентов на реабилитацию. По данным исследования, также проведенного в Канаде еще в 2004 году, 80 % ЛЖВ отметили, что хотя бы раз сталкивались с эпизодом инвалидности, т. е. ограничением активности или участия в общественной жизни. Эпизодами инвалидности считаются непредсказуемые периоды болезни и хорошего самочувствия во временной перспективе. Эпизоды инвалидности могут усугубляться внешними факторами (стигмой, отсутствием социальной поддержки) и внутренними факторами (возрастом, коморбидностью), что усложняет характер и степень инвалидности, с которой сталкиваются ЛЖВ [38, 46]. Другое, более позднее исследование, проведенное в 2014 г. также в Канаде, выявило следующее: 34 % ЛЖВ живут, имея хотя бы еще одно физическое заболевание, и 39 % – с психическими нарушениями. Мультиморбидность, т.е. сочетание физического и психического нарушения помимо ВИЧ-инфекции, с возрастом увеличивается – в среднем отмечалась в 16 % случаев. Возрастные пациенты с ВИЧ могут иметь дополнительные трудности из-за старения, стигмы, психического здоровья, недостатка денег и социальной поддержки [39, 47].

Качественное исследование, проведенное среди ЛЖВ, получающих лечение в клинике в Дублине (Ирландия, 2021), с использованием полуструктурированных интервью позволило выявить и описать проблемы, связанные со здоровьем ЛЖВ, а также степень, в которой эти проблемы носили эпизодический характер, и их влияние на общее состояние здоровья. 12 участников (9 мужчин; 3 женщины), у которых средний срок с момента постановки диагноза ВИЧ составил 12 лет, описали многомерные и эпизодические проблемы со здоровьем, которые содержали аспекты инвалидности в рамках концепции эпизодической инвалидности, включая физические, когнитивные и психоэмоциональные нарушения, проблемы с социальной интеграцией, а также неопределенность или беспокойство по поводу будущего здоровья. Контекстуальные факторы, усугублявшие инвалидность, включали стигматизацию и страх раскрытия информации о ВИЧ, в то время как эффективные жизненные стратегии (образ жизни, позитивное мировоззрение, жизнестойкость) и социальная поддержка (семья, друзья, медицинские службы и поставщики услуг) смягчали инвалидность. Исследователи сделали выводы, что контекстуальные факторы имеют решающее значение для понимания межкультурных различий в опыте инвалидности в различных политических, экономических, социокультурных и экологических контекстах и должны учитываться специалистами по реабилитации при решении проблем инвалидности людей с ВИЧ [41].

В работе Juengst S. с коллегами приняло участие 75 человек: 52 ВИЧ-позитивных и 23 ВИЧ-негативных из группы риска заражения ВИЧ. Каждый участник проходил психосоциальное интервью, заполнял опросник оценки собственного функционирования (PAOF) и нейропсихологические тесты для изучения связи между осознанием когнитивных нарушений и возрастом, отдельными расстройствами настроения, а также типом и тяжестью когнитивных нарушений в выборке лиц с ВИЧ/СПИДом и подверженных риску заражения ВИЧ. Исследователи пришли к выводу, что нарушение осознанности имело связь с ухудшением результатов теста, что позволяет предположить взаимосвязь между осознанностью, устойчивым комплексным вниманием и зрительно-пространственной обработкой. Это исследование имеет значение для понимания факторов, способствующих снижению осознанности у людей с когнитивными нарушениями. Лица с ВИЧ или подвергающие себя риску заболеть имеют острую потребность, которую могли бы удовлетворить специалисты по реабилитации, обладающие опытом оценки и лечения нарушений самосознания [33].

Нейрокогнитивное расстройство, связанное с ВИЧ, является одним из сопутствующих заболеваний с высокой распространенностью и может влиять на качество жизни и повседневное функционирование. Такой вывод был сделан после проведения качественного исследования с участием 16 женщин, у которых были выявлены нейрокогнитивные проблемы, связанные с ВИЧ, и теоретического анализа результатов с использованием Международной классификации функционирования (ICF) для переосмысления данных с точки зрения инвалидности. Участницы данного исследования воспринимали когнитивные нарушения (например, потерю памяти, трудности с многозадачностью) и ограничения участия (например, касающихся воспитания детей, рабочих ролей), возникающие в результате их нейрокогнитивных проблем, как оказывающие бóльшее влияние на их повседневную жизнь, чем ограничения активности (например, трудности с выполнением домашних обязанностей). Участницы придерживались противоположных взглядов на воспитание детей: женщины с детьми черпали силу в этом процессе, в то время как женщины без детей беспокоились, что такая активность может поставить под угрозу их здоровье. Участие в трудовой деятельности и волонтерстве рассматривалось как неотъемлемая часть решения нейрокогнитивных проблем и здоровья в целом. Это исследование показывает, что нарушения, с которыми сталкиваются женщины с нейрокогнитивными проблемами, связанными с ВИЧ, ведут к целому ряду ограничений, которые необходимо устранять путем реабилитации [30].

Becker J.T. и соавторы предполагают, что когнитивные функции у ЛЖВ можно улучшить с помощью программ когнитивной стимуляции через Интернет. Целесообразность программы когнитивной стимуляции (CSP) для улучшения результатов нейропсихологических тестов при ВИЧ-инфекции была подтверждена при оценке ее эффективности с участием 60 пациентов с ВИЧ. В исследовании приняли участие шестьдесят добровольцев (30 ВИЧ-инфицированных). После участия в программе основным результатом было изменение результатов нейропсихологического теста в соответствии с глобальным рейтингом нарушений; вторичные результаты включали шкалы настроения (краткий перечень симптомов) и оценки качества жизни (обзор медицинских результатов – ВИЧ). 52 участника (87 %) завершили все 24 недели исследования, и 54 % участников группы CSP успешно воспользовались системой через доступ в Интернет из своего дома или другого места. Была выявлена значительная взаимосвязь между частотой использования и учебным визитом, так что участники, которые использовали программу наиболее часто, показали более значительные улучшения когнитивных функций. Подобная программа когнитивной стимуляции может улучшить когнитивные функции ЛЖВ и таким образом повлиять на развитие инвалидности, ее тяжесть и реабилитационный потенциал [22].

Обсуждая вопрос о том, насколько применимы к пациентам с ВИЧ-инфекцией общие критерии эффективности реабилитации (предупреждение инвалидизирующих последствий заболеваний и пр.), ряд исследователей считают, что, поскольку в настоящее время невозможно достичь полного выздоровления, итогами реабилитационного процесса следует считать восстановление личностного и социального статуса пациента, т.е. предупреждение и коррекцию психотравмирующих последствий диагноза ВИЧ-инфекции и стигматизирующего влияния ВИЧ-инфекции на межличностные отношения на работе и в семье [8, 16].

Н.А. Беляков и коллеги [11, с. 37], опираясь на многолетний опыт работы в клинической практике ВИЧ-инфекции, считают, что «существующая система реабилитации в РФ в целом не адаптирована к пациентам инфекционного профиля, не позволяет в полной мере своевременно организовать достаточный объем амбулаторных реабилитационных программ для тяжелобольных и инвалидов». В связи с тем, что подготовка специализированной помощи для проведения реабилитации и сопровождения пациентов требует немало времени, отдельных административных решений и программ (в т.ч. по подготовке специалистов), предлагается внедрить стратегию персонализированного подхода к наблюдению и лечению больного с ВИЧ-инфекцией и коморбидными состояниями.

Психологами отделения медицинской и социальной психологии на базе специализированного Центра по профилактике и борьбе со СПИД и другими инфекционными заболеваниями в Санкт-Петербурге (далее – Центр СПИД) с 2006 г. разработан и внедрен в практику целый ряд психологических вмешательств, способствующих адаптации пациентов с ВИЧ-инфекцией. На основании практики психологической работы можно сделать вывод, что для оказания «универсальной» психологической помощи ВИЧ-инфицированным пациентам важна не столько базовая специальность психолога (полученная в рамках основного профессионального образования), сколько его компетентность в принципиальных специфических вопросах профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. Знания о течении инфекционного заболевания, его профилактике, особенностях терапии психологи способны осваивать на рабочем месте в Центрах СПИД. Проводить консультирование до и после теста на наличие антител к ВИЧ (в т.ч. кризисное консультирование, коррекцию поведенческих рисков), консультирование по вопросам приверженности диспансерному наблюдению и лечению, принимать участие в социальном и психологическом сопровождении могут психологи любого профиля. Травматическое влияние ВИЧ-инфекции у ЛЖВ в первую очередь детерминирует агрессивное поведение, затруднения в осмыслении происходящего, потерю бдительности и уверенности в себе. Проблемы психического здоровья среди пациентов с ВИЧ-инфекцией имеют массовый характер, часто обусловлены стигмой и дискриминацией и могут возникать на любой стадии заболевания.

По результатам исследования ВИЧ-инфицированных пациентов, принявших участие в тренинге жизнестойкости [14], было обнаружено, что ВИЧ-инфекция для них является травматическим событием, которое затрагивает когнитивно-поведенческие и эмоциональные аспекты психики. Участие в тренинге жизнестойкости многие считают приемлемой формой повышения устойчивости к стрессу и преодоления кризиса, изменения отношения к будущему.

Приоритет в лечении ВИЧ-инфекции и сопутствующих соматических заболеваний может маскировать риски развития психической патологии, которая без должного вмешательства может принять необратимый характер. Поэтому в оказании комплексной клинико-диагностической и терапевтической помощи ВИЧ-инфицированным должны участвовать медицинские (клинические) психологи. Психодиагностический скрининг необходимо проводить до начала АРТ и через определенные промежутки времени, а также в случае срыва терапии. ВИЧ-инфицированные пациенты с низкой приверженностью лечению ВИЧ-инфекции и оппортунистических заболеваний нуждаются в психологической коррекции, направленной на формирование навыков совладания в периоды критических жизненных перемен. Во время психологического консультирования важно обсуждать с пациентами риски развития когнитивных нарушений на фоне ВИЧ-инфекции и создавать стимулы к развитию когнитивного резерва, формировать реабилитационную приверженность [3, 4, 10]. Но еще более важно организовывать и предлагать вмешательства, направленные на коррекцию когнитивных функций.

Не так давно появилась реабилитационная психология – специализированная область психологии, которая фокусируется на изучении и применении психологических знаний и навыков в интересах людей с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями для максимизации здоровья и благополучия, независимости и выбора, функциональных способностей и участия в социальной жизни [44]. Но в недавно начавшем свою деятельность специальном американском журнале «Реабилитационная психология» мы не нашли ни одной работы, посвященной целевой группе ЛЖВ. Этот пробел необходимо восполнить.

Когнитивный тренинг для людей, живущих с ВИЧ, в системе лечебно-реабилитационных мероприятий

В течение двух лет нами ведется работа по созданию и апробации программы когнитивного тренинга для людей, живущих с ВИЧ. Основной целью программы является коррекция когнитивных нарушений в контексте комплексной психологической реабилитации ЛЖВ. Формат программы представляет собой систему групповых занятий, сопровождающихся периодической оценкой когнитивных функций и эмоционального состояния каждого участника индивидуально с отслеживанием изменений в динамике. Группа, открытая как для мужчин, так и для женщин, проводится двумя консультантами. Продолжительность занятия – два астрономических часа. Периодичность – один раз в неделю по субботам.

В рамках апробации программы специалисты по психическому здоровью Центра СПИД рекомендуют участие в тренинге при наличии у ВИЧ-инфицированных пациентов легких и умеренных когнитивных нарушений. Программа тренинга реализуется волонтерами – клиническими психологами, выступившими инициаторами и ведущими когнитивного тренинга, при поддержке общественной организации «Фавор», предоставившей помещение за пределами Центра СПИД.

Модель тренинга включает следующие компоненты: 1) психодиагностическое обследование на «входе» и «выходе»; 2) использование разнообразных техник для тренировки внимания, памяти, мышления, речи; 3) применение заданий-индикаторов, которые позволяют проводить мониторинг и оценивать динамику изменений; 4) получение обратной связи от участников; 5) внесение необходимых изменений в тренинг; 6) обсуждение с каждым участником его личных результатов. В случае возникновения острых эмоциональных реакций с участником индивидуально проводится кризисное консультирование.

Формулировка участниками своих индивидуальных целей помогает поддерживать мотивацию к участию в тренинге: «восстановить память, внимание, чтобы работать»; «для профилактики снижения… эмоции мешают»; «иногда сложно выразить, то о чем думаешь, это мешает общению, ограничивает его»; «чтобы улучшить память: имена – помнить, плохое – забывать»; «я работаю с детьми и хочу, чтобы и с нами кто-то занимался»; «восполнить дефицит внимания»; «стала забывать о простых бытовых делах, например сварить кашу собакам»; «чтобы не тупить»; «чтобы понимать друг друга, общаться, помогать людям».

По состоянию на февраль 2024 г. в апробации программы принял участие 41 человек с разной степенью активности участия, средний возраст – 46,4 года (от 33 до 65 лет); 56 % – женщины. Участники программы узнали о диагнозе «ВИЧ-инфекция» от 1 до 21 года назад. Незначительное и умеренное снижение слуховой кратковременной памяти отмечено у 46,9 % участников, выраженное снижение памяти – у 18,8 %. Структура мышления не нарушена, но модус мыслительной деятельности крайне неустойчив, что может свидетельствовать об истощаемости мыслительной деятельности. Эффективность функции внимания оказалась в норме у 72,2 % участников. Тестирование по шкале выраженности психопатологических состояний (SCL-90-R) по результатам опроса 33 участников в среднем указывает на значительное превышение нормативных показателей по всем подшкалам. По результатам тестирования после завершения восьми занятий можно говорить об улучшении функционирования, что является темой обсуждения личных достижений с каждым участником персонально. Диагностика иррациональных установок по методике Эллиса показала преобладание «катастрофизации» и «долженствования в отношении себя». То есть участникам тренинга свойственно оценивать каждое неблагоприятное событие как ужасное и невыносимое и предъявлять чрезмерно высокие требования к себе.

20 пациентов, продолжительно участвующих в тренинге, прошли дополнительное тестирование по стандартизированному многофакторному методу исследования личности (СМИЛ/MMPI). Исследование показало, что в 58,8 % случаев преобладают высокие (выше 70 Т-баллов) показатели по 8-й шкале («индивидуалистичность»), в 47,1 % – по 4-й шкале («импульсивность»), в 41,2 % – по 2-й шкале («пессимистичность») и в 35,3 % – по 7-й шкале («тревожность»). В сравнении с обследованием по методике СМИЛ 105 ВИЧ-инфицированных пациентов, получивших психологическую помощь в период 2003–2009 гг. [5], доля пациентов, имеющих высокие показатели по 8-й шкале, составила 35,2 %, по 4-й шкале – 23,8 %, по 2-й шкале – 7,6 % и по 7-й шкале – 2,9 %, что существенно ниже показателей постоянных участников когнитивного тренинга. Знание личностных особенностей участников может отчасти объяснить поведение пациентов, которые поддерживают непрерывность реабилитации, хотя это стоит им больших усилий. Л. Собчик интерпретирует высокие показатели по шкале «индивидуалистичность» как особенно своеобычную (все между собой мало чем похожи, разве только тем, что труднее всех адаптируются к жизни, отличаются своеобразием мотивации). Лиц, имеющих высокие показатели по 8-й шкале СМИЛ, ошибочно оценивают как стрессоустойчивых (то, что тревожит большинство других людей, в их иерархии ценностей занимает крайне незначительное место; если же задетыми оказываются их истинные ценности, то выявляется чрезвычайно низкая стрессоустойчивость и дезадаптация протекает по наиболее иррациональному варианту) [15]. Высокая депрессивность (2-я шкала), тревожность (7-я шкала) и сниженная способность к социальной адаптации, импульсивность (4-я шкала) могут проявляться внезапными эмоциональными вспышками, выдающими кризисные состояния, требующие немедленного реагирования со стороны психолога. Участник без объяснения причин в середине занятия может вскочить с места и покинуть занятие. Своевременная индивидуальная помощь помогает преодолеть кризисное состояние и вернуться в группу.

Таким образом, пациенты нуждаются в индивидуальном подходе. Объединенные общими целями, они продуктивно работают в группе.

Развитие концепции когнитивного тренинга как одной из форм психологической реабилитации для пациентов с ВИЧ-инфекцией продолжается. В дальнейшем тренинг может быть адаптирован для использования как в стенах инфекционной больницы, так и в амбулаторных условиях поликлиник и центров реабилитации.

Заключение

Таким образом, несмотря на достигнутый прогресс в борьбе с ВИЧ-инфекцией, она остается неизлечимым, хроническим заболеванием, а психическое здоровье ВИЧ-инфицированных остается недооцененным, малоизученным и требует разработки программ, включающих долгосрочные психологические вмешательства для пациентов с ВИЧ-инфекцией.

Психологическая реабилитация пациентов с ВИЧ-инфекцией должна проводиться с учетом осведомленности психолога и пациента о течении заболевания, лечении, нарушениях когнитивных функций, ВИЧ-ассоциированных заболеваниях, стрессоустойчивости и пр. Пациентам с ВИЧ-инфекцией необходимо рекомендовать регулярные обращения к психологу – не реже одного раза в три года – и предлагать психологическую помощь при выявлении первых «эпизодов инвалидности» или раньше. Протокол психодиагностического обследования, помимо анамнестического интервью, должен включать оценку когнитивных функций, эмоциональной сферы и поведенческих особенностей. Психологический инструментарий позволяет охарактеризовать структурные свойства личности (уравновешенность/неуравновешенность отдельных компонентов личности, устойчивость, зрелость личности), которые играют большую роль в формировании реабилитационной приверженности, противодействии факторам стигматизации. Расширенная и регулярная психодиагностика должна идти в ногу с развитием психологических вмешательств, направленных на восстановление/компенсацию когнитивных функций (когнитивный тренинг, когнитивная стимуляция), принятие диагноза (тренинг жизнестойкости), совладание в кризисных ситуациях, межличностных конфликтах. Обсуждение выявленных нарушений поможет пациентам совместно со специалистами определить форму и объем психологической помощи. При подготовке психологов-реабилитологов для работы в системе помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией важно обучать будущих специалистов не только психодиагностике, но и консультативным и групповым вмешательствам, повышающим адаптацию пациентов к изменившейся жизненной ситуации (в т. ч. ведению тренинга жизнестойкости и когнитивных тренингов).

Результаты данной работы открывают перспективы для развития исследований и практики в области психологической реабилитации ЛЖВ.

Об авторах

Ольга Владимировна Кольцова

Санкт-Петербургский государственный институт психологии и социальной работы

Автор, ответственный за переписку.
Email: ovkoltsova@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-1866-0926
SPIN-код: 1440-8724

канд. психол. наук, доц. каф. клинич. Психологии

Россия, Санкт-Петербург, 12-я линия В.О., д. 13, лит. А

Полина Владимировна Сафонова

Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями

Email: polinasafonova@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-6962-3914
SPIN-код: 7971-6170

канд. психол. наук, мед. психолог отдела профилактики и медико-соц. работы

Россия, Санкт-Петербург, наб. Обводного канала, д. 179

Галина Николаевна Васильева

Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова

Email: galya@list.ru
ORCID iD: 0000-0002-5052-9661
SPIN-код: 4002-5330

аспирант каф. общей и клинич. Психологии

Россия, Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, д. 6/8

Алла Вадимовна Шаболтас

Санкт-Петербургский государственный университет

Email: a.shaboltas@spbu.ru
ORCID iD: 0000-0002-1966-6924
SPIN-код: 3659-6209

д-р психол. наук, проф., декан фак-та психологии, зав. каф. психологии здоровья и отклоняющегося поведения

Россия, Санкт-Петербург, Университетская наб., д. 7–9

Виктop Юpьевич Рыбников

Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова МЧС России

Email: medicine@nrcerm.ru
ORCID iD: 0000-0001-5527-9342
SPIN-код: 3720-0458

д-р психол. наук, д-р мед. наук, пpoф., зacлуж. деятель нaуки PФ, зaм. диpектopa по науч. и учеб. работе

Россия, Санкт-Петербург, ул. Академика Лебедева, д. 4/2

Список литературы

Дополнительные файлы