Преконцепционный генетический скрининг в оценках россиян

Обложка

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Только для подписчиков

Аннотация

Представлены результаты всероссийского онлайн-опроса 2024 г. (N = 1653) об отношении россиян к генетическому тестированию на этапе планирования беременности – преконцепционному генетическому скринингу (ПКС). Планирование беременности рассмотрено как социальная практика, трансформирующаяся и вбирающая в себя новые ценностные тренды, одним из которых является потребность в контроле потенциальных рисков здоровью будущих детей. В ходе настоящего исследования впервые в России были собраны эмпирические данные, характеризующие информированность и готовность россиян проходить такой скрининг, а также опыт обращения к этой процедуре и связанные с ней опасения. В результате было выявлено, что в наибольшей степени готовы вовлекаться в ПКС россияне, проходившие любое генетическое тестирование ранее, имеющие хронические заболевания, а также планирующие детей. Кроме того, в авангарде социальных изменений находятся молодые жители нашей страны, а также представители высокообразованных и высокодоходных групп населения. Было обнаружено слабое владение россиянами информацией о генетических болезнях и способах их наследования, что вносит определенные коррективы в интерпретацию полученных данных. Несмотря на то, что установки на контроль рисков здоровью постепенно проникают в практику планирования беременности, рутинизация ПКС в нашей стране остается делом будущего.

Полный текст

Доступ закрыт

Об авторах

Елена Сергеевна Богомягкова

Социологический институт РАН – филиал ФНИСЦ РАН

Автор, ответственный за переписку.
Email: e.bogomyagkova@spbu.ru

кандидат социологических наук, старший научный сотрудник, доцент, кафедра теории и истории социологии

Россия, Санкт-Петербург

Екатерина Александровна Орех

Санкт-Петербургский государственный университет

Email: e.orekh@spbu.ru

доцент, кафедра теории и истории социологии

Россия, Санкт-Петербург

Мария Евгеньевна Глухова

Email: mglukhova@eu.spb.ru

независимый исследователь

Россия, Санкт-Петербург

Список литературы

  1. Баранов В. С., Кузнецова Т. В. Новые возможности генетической пренатальной диагностики // Журнал акушерства и женских болезней. 2015. Т. 64. № 2. С. 4–12.
  2. Биоэтика и генетика: вызовы XXI века / Отв. ред. Е. Г. Гребенщикова. М.: ИНИОН РАН, 2024.
  3. Богомягкова Е. С. Генетическое тестирование в практиках заботы о здоровье (по материалам эмпирического исследования) // Медицинская этика. 2022. Т. 10. № 2. С. 38–43.
  4. Борисов В. А., Синельников А. Б., Архангельский В. Н. Аборты и планирование семьи в России: правовые и нравственные аспекты // Вопросы статистики. 1997. № 3. С. 75–81.
  5. Борисова А. О., Нестеров Р. С. Социокультурные аспекты преконцепционного генетического тестирования // Медицинская этика. 2023. Т. 11. № 3. С. 14–21.
  6. Глотов А. С., Насыхова Ю. А. и др. Перспективы преконцепционного генетического скрининга на этапе планирования беременности // Журнал акушерства и женских болезней. 2023. Т. 72. № 6. С. 173–192.
  7. Киричук Я. В., Царьков С. С. и др. Определение отношения российских студентов к проведению генетического тестирования и фармакогенетического анализа // РМЖ. 2019. Т. 27. № 1–1. С. 37–40.
  8. Радзинский В. Е., Пустотина О. А. и др. Прегравидарная подготовка: клинический протокол. М.: Ред-я журн. Status Praesens, 2016.
  9. Ревазян К. З. и др. Генетический скрининг на гетерозиготное носительство мутаций, вызывающих развитие моногенных рецессивных заболеваний // Профилактическая медицина. 2020. Т. 23. № 6–2. С. 111–117.
  10. Седова Н. Н., Навроцкий Б. А. Отношение жителей крупного промышленного города к персонализированной медицине // Социология города. 2015. № 3. С. 39–46.
  11. Талантова О. Е., Постникова Т. Б. и др. Современный взгляд на преконцепционный скрининг // Журнал акушерства и женских болезней. 2024. Т. 73. № 1. С. 149–156.
  12. Ткаченко Л. В., Свиридова Н. И. Комплексная прегравидарная подготовка женщин с привычным невынашиванием инфекционно-воспалительной этиологии // Журнал практикующего врача акушера-гинеколога. 2003. № 2. С. 33–35.
  13. Шекунова Ю. О. Опыт обращения к превентивным биотехнологиям в рамках заботы о себе и близких (по результатам эмпирического исследования) // Известия Саратовского ун-та. Новая серия. Сер.: Социология. Политология. 2023. Т. 23. Вып. 3. С. 294–302.
  14. Шекунова Ю. О. Процесс генетизации: институциональные проблемы примнения современных предиктивных биотехнологий в повседневной жизни большого российского города: дисс. к. соц. н. Н. Новгород: ННГУ им. Н. И. Лобачевского, 2024.
  15. Beck U. Risk Society: Towards a New Modernity. L.: Sage, 1992.
  16. Berger P. L., Luckmann T. The Social Construction of Reality: A Treatise in the Sociology of Knowledge. Garden City, NY: Anchor Books. 1966.
  17. Fridman H., Yntema H. G. et al. The landscape of autosomal-recessive pathogenic variants in European populations reveals phenotype-specific effects // Am J Hum Genet. 2021. Vol. 108(4). P. 608–619.
  18. Gao Z., Waggoner D. et al. An estimate of the average number of recessive lethal mutations carried by humans // Genetics. 2015. Vol. 199(4). P. 1243–1254.
  19. Makeeva O. A., Markova V. V., Puzyrev V. P. Public interest and expectations concerning commercial genotyping and genetic risk assessment // Pers. Med. 2009. Vol. 6(3). P. 329–341.
  20. Nijmeijer S., Conijn T. et al. Attitudes of the general population towards preconception expanded carrier screening for autosomal recessive disorders including inborn errors of metabolism // Mol Genet Metab. 2019. Vol. 126(1). P. 14–22.
  21. Ong R., Howting D. et al. Measuring the impact of genetic knowledge on intentions and attitudes of the community towards expanded preconception carrier screening // Journal of Medical Genetics. 2018. Vol. 55(11). P. 1–9.
  22. Zhang F., Shao B. et al. Current attitudes and preconceptions towards expanded carrier screening in the Eastern Chinese reproductive-aged population // Journal of Assisted Reproduction and Genetics. 2021. Vol. 38. P. 697–707.

© Российская академия наук, 2025

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».