Russian register of patients suffering from chronic skin diseases

封面

如何引用文章

全文:

详细

The article provides a review of regulatory documents providing for the establishment of a universal governmental healthcare information system in the Russian Federation, describes the key goals and tasks for the register of patients with chronic skin disorders and characterizes different types of registries and their use.

作者简介

A. Kubanov

State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

编辑信件的主要联系方式.
Email: stat@cnikvi.ru
俄罗斯联邦

A. Almazova

State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: stat@cnikvi.ru
俄罗斯联邦

YE. Bogdanova

State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: stat@cnikvi.ru
俄罗斯联邦

参考

  1. Вопросы информатизации здравоохранения в «Концепции развития здравоохранения РФ до 2020 года» (Редакционный материал). Врачи и информационные технологии 2009; 2.
  2. Приказ Минздравсоцразвития России от 28.04.2011 г. № 364 (ред. от 12.04.2012 г.) «Об утверждении Концепции создания единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения».
  3. «Методические рекомендации по оснащению медицинских учреждений компьютерным оборудованием и программным обеспечением для регионального уровня единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, а также функциональные требования к ним» (утв. Минздравсоцразвития РФ 03.05.2012 г.), «Методические рекомендации по составу создаваемых в 2011- 2012 гг. в рамках реализации региональных программ модернизации здравоохранения прикладных компонентов регионального уровня единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, а также функциональные требования к ним» (утв. Минздравсоцразвития РФ).
  4. Федеральный закон от 27.07.2006 г. № 152-ФЗ (ред. от 21.07.2014 г.) «О персональных данных».
  5. Storm B.L., Kimmel S. Pharmacoepidemiology 5th Ed 2012; 976.
  6. Gliklich R.E., Dreyer N.A., eds. Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide. 2nd ed. (Prepared by Outcome DEcIDE Center [Outcome Sciences, Inc. d/b/a Outcome] under Contract No. HHSA29020050035I TO3.) AHRQ Publication No.10-EHC049. Rockville, MD: Agency for Healthcar Research and Quality. September 2010.
  7. Эрлих А. Д., Грацианский Н. А. Независимый регистр острых коронарных синдромов Рекорд. Характеристика больных и лечение до выписки из стационара. Атеротромбоз 2009; 1 (2): 105-119. Литература
  8. Постановление Правительства РФ от 19.06.2012 г. № 608 (ред. от 14.03.2015 г.) «Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации».
  9. Приказ Минздрава РФ от 19.04.1999 г. № 135 «О совершенствовании системы Государственного Ракового Регистра» (вместе с «Инструкцией по регистрации и ведению учета больных злокачественными новообразованиями в Российской Федерации», образцами форм, инструкциями по их заполнению, «Комплексным классификатором данных о больных злокачественными новообразованиями в системе Государственного Ракового Регистра»).
  10. Федеральный закон от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ (ред. от 06.04.2015 г.) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 09.05.2015 г.).
  11. Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 г. № 404 (ред. от 04.09.2012 г.) «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей».
  12. Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 г. № 403 (ред. от 04.09.2012 г.) «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (вместе с «Правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
  13. Приказ Минздрава РФ от 31.05.2000 г. № 193 «О совершенствовании работы по созданию региональной сети Государственного регистра больных сахарным диабетом».
  14. Королева Н. И. Регистры пациентов: роль в обеспечении качественной лекарственной помощи. http://www.fru.ru/sochi/sochi_ pr_2011/27/nozologia/Koroleva.pdf
  15. Кубанов А. А., Знаменская Л. Ф., Надгериева О. В., Матушевская Ю. И., Шарова М. А. Создание Всероссийского регистра больных хроническими заболеваниями кожи. Тезисы научных работ II Всероссийского конгресса дерматовенерологов. Санкт-Петербург, 25- 28 сентября 2007 г., С. 15.
  16. Кубанов А. А., Знаменская Л. Ф., Надгериева О. В., Матушевская Ю. И., Шарова М. А., Мелехина Л. Е. Ведение «Регистра больных хроническими заболеваниями кожи». Тезисы научных работ Х Всероссийского съезда дерматовенерологов. С. 6.
  17. Методические рекомендации по ведению регистра больных хроническими заболеваниями кожи. М. 2008; 40.
  18. Каширская Н. Ю. Регистр МВ. http://www.ckf. ru/content/ru/registr_rf.html
  19. Создан глобальный российский регистр больных ревматоидным артритом. http:// www.lvrach.ru/news/5590583/
  20. Бойцов С. А. и др. Регистры в кардиологии. Основные правила проведения и реальные возможности. Кардиоваскулярная терапия и профилактика 2013; 12 (1): 4-9.
  21. Chang C.C., Gangaram H.B., Hussein S.H. Malasyan Psoriasis Registry - Preliminary report of a Pilot study Using a Newly Revised Registry Form. The Medical Journal of Malaysia Vol. 63 Suppl C 2008; 68-71.
  22. Mastura I. et al. An Audit of Diabetes Control and Management (ADCM). The Medical J of Malaysia 2008; 63 Suppl C: 76-77.

补充文件

附件文件
动作
1. JATS XML
下载

版权所有 © Kubanov A.A., Almazova A.A., Bogdanova Y.V., 2015

Creative Commons License
此作品已接受知识共享署名 4.0国际许可协议的许可

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».