Федеральные клинические рекомендации по ведению первичных иммунодефицитов у взрослых: предпосылки для создания, проблемы, пути решения


Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Только для подписчиков

Аннотация

Клинические рекомендации (КР) - согласительный документ по диагностике и лечению пациентов с определенной нозологией, создаваемый экспертами различных областей медицины на основании опыта специалистов, а также данных многоцентровых исследований. КР позволяют оптимизировать процесс ведения пациента, сводя к минимуму риск врачебной ошибки. особое значение КР приобретают при редких нозологиях, так как подобные пациенты встречаются нечасто, и опыта ведения у большинства врачей нет. одной из иллюстраций таких редких болезней являются первичные иммунодефициты (ПИД). С развитием фундаментальной иммунологии, диагностических и лечебных возможностей подобные пациенты стали доживать до взрослого возраста, поэтому данная проблема вышла за рамки поля зрения педиатров. пациенты с ПИД все чаще и чаще встречаются в повседневной практике врача любой специальности. В статье обсуждаются проблемы ПИД в России, сложности на пути создания КР по данной нозологии и пути их решения.

Об авторах

Е А Латышева

ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России

Email: ealat@mail.ru
Moscow, Russia

Н И Ильина

ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России

Moscow, Russia

Список литературы

  1. Di Renzo M., Pasqui A.L., Auteri A. Common variable immunodeficiency: a review. Clin. Exp. Med. 2004, v. 3, р. 211-217.
  2. Arrendondo-Vega F.X., Santisteban I., Notarangelo L.D. et al. Seven novel mutations in the adenosine deaminase (ADA) gene in patients with severe and delayed onset combined immunodeficiency: G74C, V129M, G140E, R149W, Q199P, 462delG, and E337del. Hum. Mutat. 1998, v. 11, р. 482.
  3. Zama D., Cocchi I., Masetti R. et al. Late-onset of immunodysregulation, polyendocrinopathy, enteropathy, x-linked syndrome (IPEX) with intractable diarrhea. Ital. J. Pediatr. 2014, v. 40, р. 68.
  4. Bussone G., Mouthon L. Late onset of primary immune deficiencies. Presse Med. 2010, v. 39, р. 196-207.
  5. Notarangelo L.D., Fischer A., Geha R.S. et al. Primary immunodeficiencies: 2009 update. International Union of Immunological Societies Expert Committee on Primary Immunodeficiencies. J. Allergy Clin. Immunol. 2009, v. 124, р. 1161-1178.
  6. Bates C.A., Ellison M.C., Lynch D.A. et al. Granulomatous-lymphocytic lung disease shortens survival in common variable immunodeficiency. J. Allergy Clin. Immunol. 2004, v. 114, р. 415-421.
  7. Quinti I., Soresina A., Spadaro G. et al. Italian Primary Immunodeficiency Network Long-term follow-up and outcome of a large cohort of patients with common variable immunodeficiency. J. Clin. Immunol. 2007, v. 27, р. 308-316.
  8. Verma N., Thaventhiran A., Gathmann B. et al. Therapeutic Management of Primary Immunodeficiency in Older Patients. Drugs Aging. 2013, v. 30, р. 503-512.
  9. Gathmann B., Binder N., Ehl S., Kindle G. The European internet-based patient and research database for primary immunodeficiencies: update 2011. Clin. Exp. Immunol. 2012, v. 167, р. 479-491.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Фармарус Принт Медиа, 2015

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».