Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Цель исследования - выявление оценок профессионалов, работающих с детьми с аутизмом, доступности благ социальной системы и барьеров окружающей среды для интеграции и инклюзии людей с диагнозом «расстройство аутистического спектра» (РАС). Методы: два анкетных опроса специалистов: врачей педиатров, неврологов, психиатров (N = 400) и психологов, педагогов, работающих с детьми с РАС (N = 470). Респонденты представляли 67 субъектов Российской Федерации. Результаты. Психологи и педагоги низко оценили доступность среды для людей с аутизмом (магазины, кинотеатры и пр.): 42,4 % на 1 балл из 5, 28,1 % - на 2 балла, 22,7 % - на 3 балла и лишь 5,7 % - на 4 балла, 1,1 % - на 5. Более высокие оценки получили меры поддержки семей с детьми с РАС в социально-психологическом, правовом, финансовом аспектах. Посчитали, что задачи по обеспечению территориальной и финансовой доступности ранней помощи детям с РАС не решены, 47,7 % опрошенных, решены частично - 35,9 %, решены - лишь 5,6 %. Самым популярным (51,3 %) вариантом ответа о мерах поддержки детей с РАС стал вариант «функционируют реабилитационные центры государственного и частного уровня». Значительная доля опрошенных - 17,4 % - ответили, что никакой специальной поддержки для детей с РАС нет, 10,2 % указали, что не знают. Доля неосведомленных о мерах поддержки значимо выше среди медиков. Вывод. Профессионалы, работающие с детьми с РАС, дают невысокие оценки доступности ресурсов общества для людей с диагнозом аутизм. Вместе с тем специалисты фиксируют изменение ситуации в стране, создание новых организаций для поддержки детей с РАС и их семей, развитие инклюзивного образования. Необходима разработка национальной программы действий, направленной на решение медицинских, психолого-педагогических проблем и улучшение социальной среды.

Об авторах

Лайсан Музиповна Мухарямова

ФГБОУ ВО «Казанский государственный медицинский университет»

Email: edu-prorector@kazangmu.ru
доктор политических наук, профессор, зав. кафедрой истории, философии и социологии

Жанна Владимировна Савельева

ФГАОУ ВО «Казанский (Приволжский) федеральный университет»

Список литературы

  1. Аналитическая справка о состоянии современных научных исследований расстройств аутистического спектра в России // Аутизм: Федеральный ресурсный центр. 2018. URL: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/2268/ analiticheskaya_spravka_po_issledovaniyam_ras.pdf (дата обращения: 05.08.2020)
  2. Варламов А., Скороходов И., Шпицберг И. Достижения и проблемы системы поддержки аутизма в России: многомерный опрос заинтересованных сторон. 2020. URL: https://psyarxiv.com/dgz8a/ (дата обращения: 05.08.2020)
  3. Мухарямова Л. М., Савельева Ж. В., Менделевич В. Д. Информированность российских врачей о расстройствах аутистического спектра (результаты социологического исследования). Неврологический вестник. 2020. Т. 52, № 2. С. 46-51
  4. Расстройства аутистического спектра. ВОЗ. 2019. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/ autism-spectrum-disorders (дата обращения: 10.07.2020)
  5. Рахманина И. Н. Оказание ранней комплексной помощи детям с РАС: проблемы и пути их решения // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15, № 2. С. 45-54. doi: 10.17759/autdd.2017150205
  6. Федорова А. И., Щербакова А. М. Сравнительное исследование отношения к различным группам людей с ограниченными возможностями здоровья в России и Израиле // Аутизм и нарушения развития. 2020. Т. 18, № 1. С. 4-13. doi: 10.17759/autdd.2020180101
  7. Хаустов А. В., ШумскихМ. А. Организация образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации: результаты Всероссийского мониторинга 2018 года // Аутизм и нарушения развития. 2019. Т. 17, № 3. С. 3-11. doi: 10.17759/autdd.2019170301
  8. Шакед Л. Инклюзивное образование: политические аспекты и изменения. Права, изложенные в поправках к Закону Государства Израиль «О специальном образовании» (1988 г.) // Аутизм и нарушения развития. 2020. Т. 18, № 1. С. 14-23. DOI: https://doi.org/10.17759/ autdd.2020180102
  9. Bennett M. et al. Translating Autism Mythsinto Positive Futures. Life on the Autism Spectrum. Singapore, Springer, 2018, pp. 1-15.
  10. Bennett M., Webster A. A., Goodall E., Rowland S. Exploring the Identity of Autistic Individuals: Reconstructing the Autism Epidemic Myth. Life on the Autism Spectrum. Singapore, Springer, 2019, pp. 17-35. DOI: https://doi. org/10.1007/978-981-13-3359-0_2
  11. Bumiller K. The geneticization of autism: From new reproductive technologies to the conception of genetic normalcy. Signs: Journal of Women in Culture and Society. 2009, 34 (4), pp. 875-899.
  12. DiBari J. N. et al. Maternal and child health bureau’s autism research program. Pediatrics. 2020, 145 (1), pp. S5-S12. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2019-1895C
  13. Doherty A. J. et al. Barriers and facilitators to primary health care for people with intellectual disabilities and/or autism: an integrative review. BJGP open. 2020. Available at: https://bjgpopen.org/content/early/2020/06/29/ bjgpopen20X101030.full (accessed: 12.08.2020)
  14. Goldfarb Y., Gal E., Golan O. A conflict of interests: A motivational perspective on special interests and employment success of adults with ASD. Journal of autism and developmental disorders. 2019, 49 (9), pp. 3915-3923. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-019-04098-7
  15. Gillespie-Lynch Kristen, et al. Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts. Frontiers in psychology. 2017, 8, p. 438.
  16. Lai M. C. et al. Evidence-based support for autistic people across the lifespan: maximising potential, minimising barriers, and optimising the person-environment fit. The Lancet Neurology. 2020, 19 (5), pp. 434-451. Available at: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/ S147444222030034X (accessed: 13.08.2020).
  17. Lai M. C., Szatmari P. Resilience in autism: research and practice prospects. Sage. 2019, 23 (3), pp. 539-541. DOI: https://doi.org/10.1177%2F1362361319842964
  18. Lombardo M. V., Lai M. C., Baron-Cohen S. Big data approaches to decomposing heterogeneity across the autism spectrum. Molecular psychiatry. 2019, 24 (10), pp. 1435-1450.
  19. Mandy W, Lai M. C. Annual Research Review: The role of the environment in the developmental psychopathology of autism spectrum condition. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2016, 57 (3), pp. 271-292. DOI: 10.1111/ jcpp.12501
  20. Maxwell G., Alves I., Granlund M. Participation and environmental aspects in education and the ICF and the ICF-CY: Findings from a systematic literature review. Developmental Neurorehabilitation. 2012, 15 (1), pp. 63-78. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2014.12.002
  21. McCormack G. et al. Primary Care Physicians’ Knowledge of Autism and Evidence-Based Interventions for Autism: A Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019, 7, pp. 226-241. DOI: https://doi.org/10.1007/s40489-019-00189-4
  22. Nicholas D. B., Mitchell W., Dudley C. et al. An ecosystem approach to employment and autism spectrum disorder. Autism Dev Disord. 2018, 48 (1), pp. 264-275. doi: 10.1007/s10803-017-3351-6
  23. Pellicano L., Bolte S., Stahmer A. The current illusion of educational inclusion. Autism. 2018, 22 (4), pp. 386-387. DOI: 10.1177%2F1362361318766166
  24. Whyatt C. P., Torres E. B. Autism Research: An objective quantitative review of progress and focus between 1994 and 2015. Frontiers in psychology. 2018, 23 (9), p. 1526. doi: 10.3389/fpsyg.2018.01526

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

© Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В., 2021

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».